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Las escondidas

ANGÉLICA GONZÁLEZ
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La psicóloga burgalesa María Merino publica 'Mujeres y autismo. La identidad camuflada', que evidencia el infradiagnóstico y, por tanto, la falta de tratamiento a tiempo, en las mujeres afectadas por este trastorno del neurodesarrollo.

Portada del libro.

Aunque existe ya una importante evidencia científica que pone de manifiesto que el trastorno del espectro autista (TEA) presenta grandes diferencias según afecte a mujeres o a hombres, no hay una herramienta que lo tenga en cuenta y esto provoca que en ellas no esté lo suficientemente diagnosticado y, por tanto, tratado como necesita. Teniendo en cuenta, además, la altísima prevalencia del TEA (1 de cada 48 personas, según el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades, de Atlanta) no es arriesgado asegurar que hay muchas mujeres sufriendo las consecuencias de este trastorno y sin acceso a ninguna ayuda. La psicóloga burgalesa María Merino, que lleva años trabajando en este campo, acaba de publicar el libro 'Mujeres y autismo. La identidad camuflada', en el que profesionales y mujeres autistas expertas en diferentes temas escriben a propósito del autismo en mujeres -sobre lo que hay muy poca publicación en castellano- y de cómo les afecta este infradiagnóstico: «Este libro a mí me ha servido para comprender mejor por qué es tan importante detectar las diferencias entre sexos porque, por ejemplo, las mujeres con TEA tienen mucha comorbilidad no solo con enfermedades mentales como trastornos de la conducta alimentaria, ansiedad o depresión sino también con patologías gastrointestinales, dolor crónico, cáncer y problemas en el aparato reproductor».  

La ambiciosa obra, bellísimamente ilustrada con dibujos de la artista Laura Esteban, se compone de 17 capítulos que abordan todos y cada uno de los aspectos que han de ser tenidos en cuenta a la hora de trabajar con mujeres con autismo: la historia del trastorno desde una perspectiva igualitaria, aspectos genéticos del autismo en mujeres, los últimos descubrimientos científicos al respecto, las comorbilidades, las necesidades específicas de las niñas, adolescentes y mujeres con autismo y discapacidad intelectual, el papel de los profesionales, la menstruación, la sexualidad o las herramientas que se pueden implementar para evitar el acoso al que las mujeres autistas -que así reivindican ser llamadas- son más vulnerables que el resto.

El prólogo de 'Mujeres y autismo. La identidad camuflada' ha corrido a cargo de Ada Frost, youtuber que fue diagnosticada de síndrome de Asperger a los 27 años (es muy frecuente que se descubra en la edad adulta): «Durante toda mi vida me he sentido como un 'bicho raro' (...) A pesar de que todos somos humanos y tenemos necesidades básicas prácticamente idénticas, más allá de esto no había nada en mí que me vinculara con aquellos que tenía alrededor. Ni siquiera con mi propia familia (...) Entendí a la perfección que ser diferente era sinónimo de exclusión, dolor y humillación. Algo que me llevó de manera instintiva a tratar de ocultar por completo todo aquello en mí que pudiera catalogarse o ser percibido como distinto».

Y es que, explica María Merino, aunque camuflar el autismo -de donde viene el título del libro- es común tanto en hombres como en mujeres, en ellas es mucho más habitual «incluso en los procesos de diagnóstico». El camuflaje consiste en utilizar distintas técnicas para 'encajar' en sociedad. Por ejemplo,  ensayar las conversaciones con los demás antes de tenerlas e imaginarse cómo van a ir «aunque después si algo se sale del guión la improvisación es una fuente de mucha ansiedad», dice Merino.

«Otras formas son, por ejemplo, fijarse en cómo actúan las otras chicas e imitarlas o atender al entorno, que siempre dice cómo hay que sonreír, saludar... Todo lo aprenden como si fuera una obra de teatro. El camuflaje tiene que ver con las estrategias que desarrollan para pasar desapercibidas porque en el momento en el que se dan cuenta de que son distintas hacen lo posible para integrarse », añade la experta. Estas estrategias, concluye, se dan en chicas de alto nivel pero no dependen tanto de la capacidad intelectual como «del interés en tener relaciones sociales».