A pesar de que el hecho de que un día vamos a morir es la única certeza con la que vivimos, hace ya muchos años que la sociedad en su conjunto ha resuelto darle la espalda. Probablemente no exista en la actualidad un tabú más grande que el del fallecimiento y la patología grave que suele precederle: no se habla de él con naturalidad, se les hurta esta realidad a los niños, se utilizan eufemismos y absurdos circunloquios como la ‘larga y penosa enfermedad’ y ha cambiado la forma en la que ocurre: Hace unos años era habitual despedir a la persona en su casa y ahora es el hospital, mayoritariamente, el escenario del último adiós. Pero a pesar de que, en general, se hace como que no existe, cada vez hay más personas y profesionales sanitarios empeñados en que se mejoren las cosas, en que la gente no muera sola (hay un número elevado a la que le sucede, solo hay que pensar en lo que ocurrió con la covid) y que lo haga con toda la dignidad y los cuidados posibles. Uno de los mejores ejemplos que existen en este sentido en Burgos es el del Equipo de Atención Psicosocial en Enfermedad Avanzada (EAPS)que desde febrero de 2015 está acompañando a pacientes y sus familias.

Se trata de una iniciativa financiada por la Obra Social la Caixa dentro de su Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas y que desde marzo del año pasado forma parte de la Asociación para el Desarrollo de los Cuidados Paliativos y Tratamiento del Dolor de Castilla y León. Compuesto por dos psicólogos, María Neila y Rodrigo Llanillo, y una trabajadora social, Soraya López, está ubicado en el Hospital Universitario de Burgos, institución con la que se estableció un convenio y que aporta, además del espacio físico, un médico, el experto en cuidados paliativos Javier Arias, adscrito al servicio de Hospitalización a Domicilio, un puntal también importante -como el Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) de Atención Primaria y la Asociación Española contra el Cáncer- a la hora de trabajar con personas en el final de la vida en esta provincia. Además, 17 voluntarios completan la actuación, que en estos 5 años se ha llevado a cabo con 1.605 pacientes (con los que se realizaron 6.313 actuaciones), 3.275 familiares (9.744) y 285 acompañamientos en duelos (2.908).

«Ya no se habla de enfermedad terminal sino de atención paliativa porque engloba muchas cosas como que la persona no tenga dolor e incluso que esté en tratamiento activo contra la enfermedad que sufre. Se trata de gente que tiene limitada su esperanza de vida; de hecho, uno de los criterios de inclusión es que no sorprenda que pueda fallecer en ese periodo pero puede vivir más y beneficiarse, como decimos, de tratamientos activos», explican los psicólogos María Neila y Rodrigo Llanillo, cuyo deseo, al igual que el del resto del equipo y del voluntariado es que su servicio se conozca y llegue a las personas que lo precisan. 

Los profesionales del EAPS, al completo en su despacho del HUBU. De izda. a dcha., la trabajadora social Soraya López, el médico Javier Arias y los psicólogos Rodrigo Llanillo y María Neila. - Foto: Alberto Rodrigo

El perfil de pacientes atendidos es el de aquellos que tienen una patología avanzada oncológica (47%) y no oncológica (53%). Entre ellos, el 45,5% tiene una enfermedad crónica avanzada, el 35,5% está en situación de final de vida y el 19% es un enfermo crónico complejo. La edad media es de 77 años en quienes tienen cáncer, y de 79 en los que sufren otras patologías, y son algo más las mujeres (53%) que los hombres (47%). 

El EAPS presta soporte a los servicios de Hospitalización a Domicilio, Medicina Interna, Digestivo y Cuidados Paliativos Pediátricos del HUBU, al ESAD y los centros de salud de Primaria, y a los hospitales Santiago Apóstol de Miranda y Santos Reyes, de Aranda, y, por supuesto, visita a los pacientes en sus domicilios. «La mayor preocupación que nos trasladan no es por ellos sino por su entorno, por la familia, suelen ser muy protectores, y aunque la mayoría son mayores, también atendemos casos de familias jóvenes con hijos pequeños en las que entra la enfermedad pero que tienen que seguir adelante. En estos casos nosotros les ayudamos a recolocarse y a seguir funcionando a pesar de la enfermedad y evitando que esta lo ocupe todo. Cuando existen preocupaciones prácticas el tema emocional, además, suele salir más tarde», reflexiona la psicóloga María Neila.

Cuando se llega a la denominada ‘situación de últimos días’ el trabajo del equipo se intensifica y las necesidades no son tanto para el enfermo como para su entorno, pero los profesionales miden muy bien cuál tiene que ser su intervención ya que hay familias que esos momentos prefieren vivirlos en la intimidad. Todo el equipo sabe, además, que cuando aparece una enfermedad grave en una familia suelen salir asuntos sobre los que siempre se había extendido el silencio: «Muchas veces nos cuentan a nosotros cosas que nunca le habían dicho a nadie porque a veces hay secretos y la enfermedad hace que todo salga como un volcán».

¿Las personas quieren saber que están en el final de sus vidas o prefieren no hablar de ello? Javier Arias, que lleva años dedicándose a atender a pacientes en esta situación dice que hay de todo pero que muchas veces el profesional tiene muy claro cuándo no se desea poner palabras a lo que está pasando: «Detectar esto te lo dan los años de trabajo y  la comunicación y la confianza con los pacientes, que es muy importante. Se habla, a veces, del ‘pacto de silencio’ que se construye en las familias alrededor del paciente pero en este equipo somos de la teoría de que tienen derecho a saber y somos conscientes de que en la mayoría de los casos saben lo que ocurre, otra cosa es que no lo verbalicen. Si te preguntan nunca tienes que mentir y no se contesta solo en el caso de que saber la verdad supondría un grave riesgo para su situación y un incremento del sufrimiento».

Uno de los grandes objetivos del equipo es evitar los duelos complicados, aquellos que se enquistan y duran más de lo que es normal. No son muchos, se habla de que están en alrededor de un 7% de los casos, pero los profesionales los tienen presentes y comienzan a trabajar contra ellos desde que contactan con las familias al margen del momento en el que se produzca el fallecimiento: «Cuanto mejor muere alguien más fácil es prevenir el duelo complicado o patológico».