«Claro que tengo miedo a la covid. Mucho miedo. Porque puede acarrearme grandes complicaciones si me coge. Por eso he adoptado las máximas precauciones y apenas tengo contacto con nadie y eso hace que esté tocado emocionalmente». David Francés, de 35 años, fue diagnosticado en 2017 de enfermedad o corea de Huntington, una patología neurológica y hereditaria de gran gravedad que provoca la degradación progresiva de las células nerviosas del cerebro produciendo alteraciones motoras y del comportamiento. De momento, él está muy bien, sin ningún síntoma, razón por la cual extrema más las precauciones, aunque ha vuelto al centro Graciliano Urbaneja -donde tiene su sede la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León (http://www.coreadeh.org/)- a seguir una terapia que le permite, por el momento, mantener a raya la enfermedad: «Cuanto más en forma estés, más tardarán en aparecer los síntomas». Le acompaña la terapeuta ocupacional Rocío Pardo con quien hace movimientos de kárate, buenos para el autocontrol y el equilibrio y caligrafía y juegos para mantener y mejorar el razonamiento abstracto.
Es una de las poquísimas salidas que se permite porque todo lo demás, consultas incluidas, lo hace vía telefónica: «He tardado seis meses en que me gestionaran un informe en el hospital y la consulta también fue por teléfono, me preguntaron si estaba bien, les dije que sí y hasta el próximo mes de marzo no me vuelve a tocar. Hablando mal, para nosotros todo esto, empezando por el confinamiento, está siendo una putada porque todo lo que habíamos previsto se nos cayó y los grupos de apoyo ahora son telemáticos».
La trabajadora social de la asociación, Beatriz Fernández, le da la razón. El encuentro nacional de pacientes con esta enfermedad rara y neurológica estaba previsto este año en Burgos y su suspensión por la pandemia fue un drama: «Hay que pensar que para muchas personas es la única oportunidad que tienen de salir de sus casas, de encontrarse con otros pacientes y de romper su rutina porque su vida es muy limitada. El encuentro de Burgos les daba la vida y todo se tuvo que suspender sin fecha, no sabemos si vamos a poder celebrarlo el año que viene».
Como en todas partes, en este colectivo también se reinventaron a partir del 14 de marzo y todo lo que era presencial pasó a ser telemático, con las complicaciones que eso conlleva para las personas enfermas: «En muchas de ellas sí que se ha notado un bajón importante a nivel físico y también mucha tristeza». La parte buena fue la presencia de la terapeuta ocupacional Rocío Pardo, que cuando empezó todo estaba haciendo prácticas extracurriculares y su intención era hacer su trabajo de fin de grado sobre personas mayores: «Al final lo adaptó y se dedicó a estudiar las caídas en nuestros usuarios. A través del ordenador les daba atención y estudiaba la situación de cada uno enseñándoles estrategias de manera que ha conseguido que se caigan menos. Le pusieron una matrícula de honor», recuerda Beatriz Fernández, preocupada también por el futuro económico de las asociaciones, al igual que la también trabajadora social de la Asociación de Hemofilia de Burgos (Hemobur), Nerea de Juan, que recuerda que son colectivos que refuerzan aquellos servicios sociosanitarios adonde lo público no llega porque está saturado: «Necesitamos más apoyo de las administraciones para responder a las demandas de nuestros asociados».
Esta patología, la hemofilia, es también una enfermedad poco frecuente que afecta a uno de cada 10.000 nacidos. En Burgos hay vinculados a la asociación 33 pacientes y otros 86 en calidad de socios y colaboradores: «La gente ha pasado por diferentes estados emocionales desde que comenzó el confinamiento, primero hubo mucha preocupación, luego miedo y ahora, cansancio. Los pacientes con hemofilia, además, han visto cómo la covid lo ha ocupado todo y que sus consultas y seguimientos se han hecho por teléfono».
Lo sabe bien María Jesús Sanz, presidenta de la asociación, portadora del gen y madre de un adolescente hemofílico: «Nuestra mayor preocupación fue, sobre todo al principio, cómo acceder al hospital a por el factor que tienen que aplicarse todos los pacientes. Aquello lo resolvieron, por suerte, trayéndonoslo a casa. Y desde la federación española enseguida nos pusieron en contacto con una psicóloga que ayudó a quien lo necesitó. Nos dio también mucha tranquilidad cuando nuestros médicos de referencia nos dijeron que no corríamos un riesgo especial con la covid. Y emocionalmente estamos afectados, como todo el mundo, pero lo vamos superando dándonos ánimos los unos a los otros».
El director del Centro Estatal de Enfermedades Raras (CREER), Aitor Aparicio, insiste en esta idea: «Las personas con enfermedades raras no quieren ser héroes ni valientes y saben perfectamente lo que es estar confinados». Es consciente de que muchas de ellas han perdido capacidades físicas y psicológicas por el encierro y han sufrido el estado de shock de la sanidad: «Si para ellos ya es complicado acceder a tratamientos, que en muchos casos eran de semana en semana, esto les ha repercutido desfavorablemente».
Aparicio está preocupado también por la investigación sobre estas enfermedades y sus tratamientos ya que se han parado algunos ensayos clínicos «con lo difícil que es generarlos para estas patologías». En un sentido parecido se ha quedado ‘tocado’ un proyecto del CREER, financiado por la Agencia Española de Investigación y realizado junto la Federación Española de Enfermedades Raras y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Se titula ‘Determinantes en el retraso diagnóstico’ y tiene como objeto estudiar por qué aún sigue tardándose tanto en conocer un diagnóstico de una enfermedad minoritaria: «Nos está costando mucho que la gente haga los cuestionarios, creo que no será posible cerrarlo en 2021 como estaba previsto». Pero no todo está siendo malo: El centro tiene previsto recoger -aún no se sabe la fecha- el Premio Ciudad de Burgos en la categoría Convivencia.