Hoy se celebra en todo el mundo el Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha que se aprovecha para concienciar acerca de lo que supone vivir con esta enfermedad neurodegenerativa de origen desconocido y todavía sin tratamiento eficaz ni cura, por lo que la mayoría de los enfermos fallecen entre dos y cinco años después del diagnóstico. La asociación española adEla estima que en Burgos la sufrirán 884 personas.

La ELA se caracteriza por provocar una parálisis progresiva de los músculos, que acaba impidiendo la realización de funciones vitales como respirar o comer;algo de lo que el paciente es plenamente consciente, dado que no tiene afección cognitiva. La progresión es distinta en cada persona, pero todas acaban desarrollando un grado de dependencia muy alto, que acarrea unos costes elevados para el núcleo familiar. Y, según denuncia adELA o la Sociedad Española de Neurología (SEN), suelen tener que afrontarlos con escaso apoyo de la Administración.

De ahí que este 21 de junio quiera aprovecharse para reivindicar la necesidad de tejer una red social para los afectados de ELA y sus familias, con especial hincapié en la importancia de que se creen residencias adaptadas a las necesidades de estas personas. Ahora, explican, «ninguna se compromete a vigilar durante todo el día a uno de sus residentes» y, en el caso de los afectados por este tipo de esclerosis, «requieren de ayudas externas para comer o comunicarse, además de una vigilancia continuada».

El Rotary Club de Burgos aportará su grano de arena donando 30.000 euros a la asociación que aglutina a los afectados de Castilla y León (ELACyL), de los cuales ya ha entregado el 50%.

La ciencia todavía no ha podido explicar el origen de esta enfermedad, de la que cada año hay 900 nuevos diagnósticos en España, ni tampoco hay una medicación eficaz para paralizar su avance. De ahí que adELA vuelva a demandar, como siempre, más investigación.