Pedro es un guapo adolescente de 13 años con un trastorno del espectro del autismo. Sonríe mucho y le gusta que las cosas sucedan a su tiempo, ni antes ni después. Por eso, como a tantos otros jóvenes con autismo, es muy importante que a Pedro su entorno le ofrezca detalles con la suficiente antelación de qué es lo que va a pasar y por qué. De esa manera, él está preparado y todo va sobre ruedas. Esto, que en la teoría parece sencillo, no lo es tanto en la práctica, las familias y los profesionales que trabajan con las personas autistas lo saben bien y por eso la entidad que las representa en esta provincia, Autismo Burgos, incide en lo necesarios que son todo tipo de apoyos para facilitarles la vida y para incluirles en la sociedad como a cualquier otro vecino. Con este objetivo, la entidad ha desarrollado entre los años 2020 y 2022 el proyecto europeo Jóvenes Mediadores por la Inclusión (YMI en sus sigas en inglés) financiado por la Unión Europea y parte del programa Erasmus +, que ha demostrado cómo con el soporte adecuado pueden ser uno más en su comunidad. 

La intención de la formación que se desarrolló y de las experiencias piloto que incluía YMI -que se hizo junto con socios portugueses, italianos, griegos y con Autismo Europa- era que los jóvenes con autismo participaran en las actividades desarrolladas desde entidades, servicios y organizaciones de sus barrios o sus ciudades, en igualdad de condiciones que otras chicos y chicos de su edad con los apoyos de mediadores debidamente preparados para ello. «El objetivo principal estuvo centrado alrededor de una figura que se denomina mediador por la inclusión para jóvenes con autismo, que, como tal, a día de hoy no existe, pero que partiría de la del asistente personal aunque con matices. El mediador lo que hace, como su propio nombre indica, es mediar, que no es acompañar o ayudar a hacer una determinada actividad como hacen los asistentes, sino ser la conexión entre el joven y la actividad en la que quiere participar. Por ejemplo, ¿que el joven autista quiere ir a un gimnasio? Pues el mediador sería el encargado de ir a ese establecimiento, hablar con sus responsables, plantearles algún cambio que pudiera facilitar la estancia del chico, etc», explica la responsable del proyecto, Conchi Remírez. Los expertos de los distintos países, pues, fueron dándole cuerpo a un perfil profesional que aún no existe -aunque creen que sería necesario- para que en adelante se pueda tener en cuenta, y lo hicieron mediante varias prácticas basadas en el cuerpo teórico antes desarrollado en varios cursos de más de 60 horas.

En Burgos se hicieron en la escuela de música Danza y ritmo; en el centro especial de empleo de Autismo Burgos Voltéate; en el 'grupo de respiro' del colegio El Alba, también de la entidad, y con la parroquia de San Pedro de la Fuente, y en Medina de Pomar, con Interclub Fundación Caja de Burgos. «Poníamos en contacto a los mediadores con los técnicos de cada uno de estos lugares para que conjuntamente facilitaran el camino de la persona con autismo para realizar la actividad que le resultaba atractiva o que le apetecía», añade Conchi Remírez.

Pedro, con sus padres, Pedro García y Ana Belén Camarero. - Foto: Valdivielso

Volvamos a Pedro. En el año 2021 su hermana Nazareth, algo más pequeña que él, iba a tomar la primera comunión, y a la asistente personal del joven con autismo, María Jiménez, que se estaba formando como mediadora, le pareció que uno de los objetivos que se podía plantear para Pedro era que también la hiciera él y, de paso, comprobar si la mediación funcionaba. 

El escepticismo inicial. Los padres, Pedro García y Ana Belén Camarero, confiesan ahora, con un punto de humor, que no estaban muy convencidos de que pudiera salir bien, es decir, de que el chaval se pudiera adaptar al ritmo de la ceremonia, a los diferentes ritos que allí tienen lugar, es decir, de que Pedro se 'portara bien' en una experiencia tan nueva para él. «Reconocemos que éramos escépticos y, sobre todo, cuando llegó el ensayo, que no paró quieto en todo el tiempo que duró», cuenta la madre. Porque Pedro es muy riguroso con los tiempos y con las fechas. Si se dice que se cena a las 8 y, por cualquier cosa, el plan se retrasa muestra su disconformidad con una rigidez que es muy propia de las personas con autismo. ¿Qué ocurrió en aquel momento? Pues que tanto la familia como la mediadora llevaban tiempo preparándole y diciéndole que su comunión iba a ser el día 10 de julio y el ensayo se estaba produciendo... el día 9. 

«Yo les pregunté a los padres que qué objetivos querían conseguir con Pedro y me dijeron que les hacía ilusión que pudiera hacer la comunión pero que nunca habían encontrado el momento por un cierto miedo a cómo iba a reaccionar pero yo dije '¿por qué no? Vamos a intentarlo y así empecé a trabajar con él», recuerda María Jiménez, terapeuta ocupacional especializada en daño cerebral.

Ana Belén y Pedro dicen que el trabajo de María fue «espectacular» y le están profundamente agradecidos. Ella le quita hierro: «Mira, al final, lo único que hay que hacer es entender cómo funcionan, que son personas exactamente igual que el resto pero con la salvedad de que viven en un mundo un poco distinto y hay que trabajar con esa diferencia para que te comprendan. Y así lo hicimos con Pedro, le pusimos en las situaciones que iba a vivir en la iglesia como introducirse la hostia en la boca o persignarse; hicimos pictogramas donde se veían estos momentos a través de dibujos, le hablamos de ese día y de la hora, que es un tema que le obsesiona y que, por cierto, yo me había propuesto quitarle pero que, en ese contexto, vino bien. Si está todo preparado y marcado Pedro trabaja bien».

Y así fue. María también ayudó a calmarle en la tienda donde se compró el traje, hizo que se lo probara sin problemas y, finalmente, participó en la ceremonia acompañándole, como se puede comprobar en las imágenes. Los padres aún hoy, casi dos años después se emocionan (y agradecen a la parroquia su disposición) porque el chaval lo hizo todo estupendamente y el día fue radiante para toda la familia: «Ojalá hubiera más iniciativas como esta porque los niños y adolescentes con autismo tienen el mismo derecho que todos los demás a disfrutar de los recursos que hay en su barrio o en su ciudad».