El Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos acoge esta semana las jornadas nacionales de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, organizadas por la Plataforma de Afectados de ELA con la colaboración con la Fundación Luzón, entre otras instituciones.

El encuentro reúne a pacientes, familias, asociaciones, fundaciones, investigadores y profesionales médicos. El programa incluye una reunión con parlamentarios nacionales, a quienes las personas afectadas pedirán soluciones políticas permanentes para los problemas derivados de esta enfermedad y para mejorar su calidad de vida. A la cita, que se celebrará mañana en formato presencial y por videoconferencia, acudirán miembros de la Comisión Parlamentaria de Servicios Sociales del Congreso de los Diputados.

Durante este acto reivindicativo, los participantes en las jornadas expondrán a los parlamentarios las realidades específicas a las que las personas diagnosticadas de ELA y sus familias se enfrentan cada día, además darles a conocer hechos como que, en la actualidad, no existe ni una sola plaza de Atención Residencial para enfermos de ELA. También animarán a los diputados a que respalden y promuevan iniciativas que permitan la instauración definitiva de un derecho subjetivo, tan básico y reconocido por Ley a los grandes dependientes, y que cada paciente tiene reconocido en formato nominativo, mediante Resolución Administrativa firme de su comunidad autónoma, que se incumple en todo el Estado.

Por otro lado, el evento combina actividades de ocio y bienestar con sesiones informativas a cargo de destacados expertos en ELA. Casi todas las actividades programadas podrán seguirse en abierto, vía zoom, desde cualquier lugar.

En la mañana del sábado 17, las jornadas reciben a los principales investigadores y científicos españoles de ELA, TRICALS. Este consorcio europeo, recientemente constituido, tiene el objetivo realizar ensayos clínicos lo más amplios posibles de fármacos y tratamientos destinados a combatir o frenar la enfermedad.