Puntualmente desde 2019 -con el paréntesis que supuso el confinamiento por la pandemia- todos los martes y jueves José Manuel, de 81 años, acude a los talleres de estimulación cognitiva que la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Burgos (Afabur) tiene en la calle San Julián. Fue su mujer, Pilar, la que empezó a percatarse de que se le olvidaban las cosas y de que iba «veinte veces a los sitios»: « Entonces fue cuando lo miramos, fuimos al médico y me diagnosticó principio de alzhéimer y ahora creo que ha ido un poco a más». Es el propio José Manuel quien lo cuenta, absolutamente consciente de la enfermedad que padece, una situación que vive con una serenidad envidiable. «Me acuerdo mucho más de las cosas que pasaron hace años que de lo que hice ayer», explica, a pesar de lo cual sabe a la perfección el día en el que está y que habla con un periódico para dar a conocer esta patología de importante prevalencia e infradiagnosticada en sus casos más leves, según la Sociedad Española de Neurología.
Gracias a la labor que hace en la asociación con los números, las letras o los ejercicios de lógica se va consiguiendo el objetivo de ralentizar al máximo el avance de la enfermedad, para la cual aún no hay cura y, por desgracia, ni siquiera tratamientos realmente efectivos. Lo que mejor se le da, afirma, son «las cuentas». «Y los ríos y los montes... lo sabe todo, para mí es el primero de la clase», cuenta Mari, una compañera de fatigas, también con alzhéimer incipiente y conocedora de su estado. Él la mira, satisfecho, y se toca la cabeza: «Eso lo tengo aquí desde niño, desde que iba al colegio».
José Manuel fue trabajador de Plastimetal -aquella mítica empresa que tuvo un final estrepitoso a principios de los 90- y luego, con un compañero, puso un taller de estampación. Ahora su vida es muy tranquila: pasea bastante porque le conviene para el corazón y, sobre todo, cuida de sus plantas, unas hortensias que son el orgullo de su familia, «preciosas», según Pilar. ¿Y cuál es el secreto para que tenga tan bonitas unas flores, a priori, imposibles con el clima burgalés? «Ninguno -contesta. Hay que tratarlas como a las personas, darles de comer y de beber». Su mujer afirma que José Manuel es «fácil de llevar», no en vano son 53 años los que llevan casados. Él tiene la fecha muy presente, también el lugar y el tiempo que hizo aquel día. «Fue el seis del nueve del sesenta y nueve, como son todos los números iguales no se me olvida. Nos casamos en la Merced y ese día llovió todo lo que quiso y más».
Con la misma tranquilidad pasmosa con la que relata su día a día y desgrana sus recuerdos comenta que encajó muy mal el diagnóstico: «Creo que es la peor enfermedad que le puede pasar a una persona porque vas perdiendo memoria, te olvidas de los de casa, te olvidas de casi todo y te cambia el carácter... La verdad es que no me gusta nada. Asumido lo tengo pero también está asumido que voy a ir a la Junta».
«Ir a la Junta» significa, en el contexto de la conversación que mantenemos con José Manuel y con su compañera Mari, hacer el testamento vital, es decir, dejar por escrito qué decisiones quieren que se tomen sobre su salud y su cuerpo cuando ellos ya no puedan decidir. «Si llega un momento en el que es imposible convivir conmigo... fuera», susurra, ante las miradas compungidas de Pilar y de Ignacio, uno de sus cinco hijos, que no puede evitar que los ojos se le llenen de lágrimas. En ese momento, la directora del centro de Afabur de la calle San Julián, la psicóloga Olga Ortega, alivia la carga emocional para decir que José Manuel es un magnífico ejemplo de cómo la estimulación cognitiva funciona ya que han pasado tres años desde que llegó y sigue haciendo números y en el taller de los pacientes más leves.
No obstante, sabe perfectamente que un diagnóstico como el que esta familia afronta es durísimo. Ortega explica que el alzhéimer es una enfermedad que afecta no solo a la persona sino al entorno personal, social y profesional de todos los implicados, por eso son muchos los frentes en los que pelean las asociaciones, que el próximo jueves, 22, celebran el Día Mundial del Alzhéimer poniendo el foco en la tan necesaria investigación que ayude a encontrar una salida. Y como si José Manuel conociera este dato, rompe una lanza en favor de que se investiguen más. «Quiero que lo estudien, como hacen con el cáncer y otras cosas. Me parece que el alzhéimer está un poco apartado de la investigación necesaria».
Más escéptica, Mari (que no quiere dar su nombre real ni aparecer en las fotos porque ni sus hermanos sabe que ha sido diagnosticada de un principio de demencia) hace saber que no se fía ni un pelo de las farmacéuticas porque ha leído en algún sitio que si aparece la cura del alzhéimer dejan de tener negocio, «que es lo que les importa». Tiene un aspecto estupendo esta mujer de 70 años y al igual que José Manuel es consciente de su enfermedad y algo más: su madre y dos tíos suyos también la padecieron y sabe perfectamente cómo termina la cosa. «Pero no lo pienso nunca. Solo vivo el día a día y, de momento, me encuentro muy bien, lo único que me ocurre es que no sé dónde dejo las cosas... las escribo en un cuaderno... pero tampoco sé dónde lo dejo».
Es el único síntoma de Mari. Por lo demás, hace las cosas de su casa, cocina estupendamente y aunque su familia «se empeña», como dice ella, en ir a buscarla al taller de estimulación cognitiva asegura que no se pierde por la calle. «También desde que estoy así me parece bien decir todo lo que pienso, no me callo nada y, sobre todo, tengo muy claro que no quiero acabar como mi madre, que sufrió muchísimo, estuvo mucho tiempo en cama y hasta tuvo escaras. Yo no quiero eso para mí, así que voy a ir a la Junta y a dejar por escrito y firmar lo que quiero que hagan conmigo cuando ya no pueda decidir».