Verónica Sarabia tenía 19 años cuando le diagnosticaron una esclerosis múltiple recurrente remitente. «Cursa en brotes y, por eso mismo, cuesta aceptarla. Es un proceso, un poco como un duelo, porque sientes que pierdes parte de tu esencia. Así que, por eso, queremos que se nos tenga en cuenta y que se entienda que la esclerosis múltiple es una enfermedad que trunca tu proyecto vital, que repercute en todas las áreas y que requiere que se tenga en cuenta al paciente a la hora de aplicar políticas», afirma la burgalesa, que ahora tiene 33 años y que acaba de entrar a formar parte del Comité de Pacientes con esclerosis múltiple, en el que también participa la arandina Oxana Gorincioi Cebanu, de 25 años y con idéntico diagnóstico.
Idéntico es en este caso un adjetivo relativo, porque si algo caracteriza a esta enfermedad neurodegenerativa y crónica, todavía sin cura, es que incluso el mismo tipo se manifiesta de forma distinta en cada persona. De ahí que las asociaciones de España decidieran crear este grupo. «Se trata de sensibilizar y defender los derechos de los afectados», apunta en conversación telefónica Gorincioi.
El comité se constituyó de manera oficial el 19 de mayo y se dio a conocer ayer, con motivo del día mundial de esta enfermedad, que hace tiempo que dejó de estar incluida entre las raras por su creciente prevalencia. El diagnóstico, de hecho, ahora se produce entre los 20 y los 30 años, pero hay casos más precoces, en edad pediátrica. Esta realidad, según confirman en la asociación de afectados de Burgos (AFAEM), ya se da en la provincia y exige unas respuestas por parte de la Administración con el objetivo, destacan las dos burgalesas, de garantizar la mayor calidad de vida posible en todos los ámbitos para las personas diagnosticadas.
«Es verdad que ahora hay medicación para intentar frenarla y que la discapacidad llega más tarde», reconoce Sarabia, no sin matizar que incluso en eso hay heterogeneidad. «Puede que en Burgos y en Madrid te den medicaciones distintas; la que tenga el hospital, y lo que pedimos es que te den la que mejor te va, de acuerdo a tu situación clínica, pero también a tu biografía», dice la joven, destacando que hay efectos secundarios que deben tenerse en cuenta.
El comité también considera imprescindible que con el diagnóstico que confirma la esclerosis múltiple se reconozca el 33% de discapacidad de forma automática en toda España, porque, siendo neurodegenerativa, crónica y sin cura, «antes o después te va a afectar».
No es el caso de Oxana, que declara que lleva «una vida totalmente normal», ni de Verónica, que aún con distintos síntomas, prepara el doctorado en la UBU.