Este viernes comienza en el Creer la octava edición del Encuentro Nacional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero porque se consideró que la particularidad de la fecha es la mejor manera de simbolizar a estas enfermedades, 'raras' por su baja prevalencia: menos de 1 afectado por cada 2.000 personas. El director del centro, Aitor Aparicio, ha recordado que la ocasión pretende "sensibilizar" sobre estas patologías (ya hay más de 6.000) y concienciar acerca de lo que supone vivir con ellas, sus necesidades y reivindicaciones.

Para ello, este año cuentan con la colaboración del Museo de la Evolución Humana (MEH), que dentro de su área de responsabilidad social corporativa ha programado en sus instalaciones una ponencia, la proyección del documental 'Jóvenes invisibles' y una sesión de magia con el mago Moore. El resto de las actividades se celebrarán en el salón de actos del Creer, en la calle Bernardino Obregón. Así, entre las ponencias previstas Aparicio destacó tres que impartirán científicos del Centro de Investigación Biomédica en Red Ciberer: Juan José Luque (Investigación en Enfermedades Raras en España); Beatriz Monte (Enfermedades raras no diagnosticadas); y Rafael Artuch (Biomarcadores para el diagnóstico de enfermedades raras: técnicas clásicas y de nueva generación). Todo ello se completará con mesas redondas y sesiones de intercambio de experiencias entre las más de 60 personas afectadas que participarán.

El grupo Juarreño, por otra parte, colabora con el encuentro y elaborará un postre especial para la ocasión, para más de 300 personas.

Más información sobre el programa en la web del Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras (Creer).