Se llevaron la ovación de la jornada después de emocionar al público hasta el escalofrío y la lágrima. Los hermanos Matallanas lograron ayer durante un buen rato que los asistentes al congreso se olvidaran de twitters y hastags, de facebooks y instagrams, porque la historia de Carlos, el mediano, es un ejemplo de superación y valentía. Habló primero Javier, periodista de AS, para contar la situación que ha cambiado sus vidas; cuando, en el verano de 2014, le diagnosticaron a su hermano Carlos ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad sádica, un asesino tan silencioso como cruel: en el 80 por ciento de los casos acaba con el enfermo antes de los 5 años.

Carlos ya no puede hablar. Pero escribe. Desde hace varios meses tiene un blog en El Confidencial, medio en el que trabajaba como periodista cuando el suelo se hundió a sus pies. Era reacio a ello, porque se sentía un enfermo más. Ni más especial ni diferente. Uno más. Pero tomó conciencia de que su voz podía contribuir a muchas cosas. Lo que él llama la ‘responsabilidad’ del mensaje. Con las redes sociales como grandes aliados, Carlos, Javier y Gonzalo Matallanas se han convertido en activistas contra el ELA. Y la sociedad no les ha fallado, como recordaba Javier: con campañas con futbolistas y artistas, conciertos, eventos de todo tipo han conseguido recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad terrible.

Decíamos que Carlos ya no puede hablar. Pero que escribe. Y para su intervención en iredes preparó un texto excepcional, que fue leído por su hermano pequeño. Un texto que encogió el corazón de los presentes. «Jamás un Carlos sano hubiese escrito un blog tan personal», confesó por boca de su hermano. «Pero decidí hacerlo, dar la cara. Me preparé psicológicamente para ello», añadió. Las reacciones a su primer post -Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA- fueron inmediatas. Una verdadera avalancha. Ha intentado responder a todos y cada uno de los mensajes, pero se ha convertido en misión imposible. Y no le conviene hacer un sobresfuerzo mayor, apuntó.

Carlos quiere centrarse en el mensaje, que éste sea veraz y responsable. «Me he propuesto concienciar de una enfermedad que le puede afectar a cualquiera. Huyo de lo escabroso; intento ser realista e informarme para hacer cada semana un artículo lo más profesional y profundo posible». Reconoció la importancia que las redes sociales tienen para difundir su mensaje, la visibilidad que todas las herramientas procuran a su lucha, pero recordó a todos que, pese a ello, para él siempre prevalecerá más lo físico que lo virtual.E hizo una advertencia: «Con la revolución tecnológica que todo lo está cambiando se nos está olvidando que esto no es Matrix.Que la vida es de carne y hueso, de cansancio y alegría, de lágrimas y besos. Lo importante, lo que realmente tiene valor, no se puede introducir en un USB».