De alguna manera, la enfermedad de Ana María ha hipotecado la vida de Carolina. Pero también la ha enriquecido mucho, solo como las experiencias más extremas lo hacen. Así de duro es el párkinson. Así de tremendo es vivir con una patología degenerativa como ésta, sin cura posible (aún) y muy singular, escurridiza y puñetera. Porque en un momento Ana María está contenta y cantando y, al segundo siguiente, no puede evitar llorar de dolor. O se da el caso de que venga de la compra con las bolsas tan contenta y acto seguido se quede clavada en el suelo y no pueda seguir adelante. Por no hablar de que necesita que constantemente le cambien la medicación porque le produce efectos secundarios o no consigue mejorar sus síntomas. O de que a veces se queda sin habla. ¿Quién entiende esto? Solo quienes están cerca de un paciente. Para los que lo ven desde fuera muchas veces resulta imposible creer que el estado de los enfermos fluctúe de esa manera y que sean tan tozudos y tan dependientes. Pareciera que todo es un teatro, ganas de llamar la atención y acaparar protagonismo. Pero no. Es una realidad tremenda.
Ana María y Carolina personifican a la perfección el lema que la Federación Española de Párkinson eligió para celebrar el día mundial de la enfermedad, el pasado viernes, 11, ‘Todo superhéroe necesita un súpercompañero’. En este caso, la superheroína es Ana María, que a la prontísima edad de 48 años fue diagnosticada. Y la súpercompañera, Carolina, que tenía 20 cuando comenzó a llevar a su madre de la mano. Porque nunca le deja, ni a sol ni a sombra: «Yo no sé si soy una súpercompañera, yo soy madre...», dice Carolina. El párkinson produce estos cambios de roles: La hija-madre que cuida; de hecho, esta joven de 34 años se turna con su hermana para no dejar ni una noche sola a Ana María, que le da muchas vueltas a la cabeza pensando en lo que le deparará el futuro. Un error, si es que se puede llamar así, que Carolina no se permite cometer: «Yo nunca pienso en el futuro sino en cómo resolver los problemas que se van planteando en el presente».
A pesar de que durante la entrevista no puede evitar el llanto, la hija dice que el párkinson le ha traído muchas cosas buenas: «Me he dado cuenta de cómo somos capaces de abordar los problemas y de salir adelante y de ser fuertes y de ayudar a la otra persona con la que antes igual discutías por tonterías. Creo que esto me ha hecho mejor persona, me ha ayudado a entender a la gente de alrededor y a valorar las pequeñas cosas que hace mi madre, sus pequeños logros, como pintar, que hace unos cuadros preciosos», explica entre sollozos.
La parte que cuenta en voz más baja y también quebrándose es que todos sus planes están mediatizados por el estado en el que se levanta Ana María y que ha dejado a muchas personas en el camino por dedicarse a ella con tanta intensidad como precisa: «Mi madre es mi prioridad, depende de cómo esté ella hago mis planes. Intentamos salir todo lo que podemos y mi marido, que es una persona muy buena, entiende perfectamente la enfermedad». Todo en su vida gira en torno a Ana María «aunque sé que no está bien», reconoce Carolina, enfermera de profesión: «Si me marcho me siento muy culpable, estoy pensando que ella está sola y yo, pasándomelo bien». Pero este estado de cosas no le impiden reconocer el valor de su madre: «Alguna vez pienso si habré heredado la enfermedad. Tampoco le doy muchas vueltas pero si me pasa quiero abordarla con el coraje con el que lo está haciendo ella».
La presidenta de Párkinson Burgos, María Jesús Delgado, explica que la relación entre Ana María y Carolina es «de libro» y calcula que en ella se verán reflejadas cientos de personas que cuidan a un paciente con párkinson, una labor que realizan poniéndola por delante de cualquier cosa, incluso de su propio equilibrio emocional o desarrollo profesional. Por eso la asociación se ocupa tanto de los cuidadores, porque su bienestar es fundamental para seguir tirando de un carro que tiene ruedas para mucho rato.