El ‘reto del cubo helado’, convertido en las últimas semanas en un fenómeno social, ha logrado recaudar fondos para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sobre todo que el mundo visibilice una enfermedad neurodegenerativa terminal de la que no se conoce cura y que hasta ahora era ignorada por la gran mayoría.
En Miranda la padecen siete personas, mientras que sesenta más sufren esclerosis múltiple (EM), otro tipo de trastorno crónico que afecta al sistema nervioso central cuya incidencia se ha multiplicado en los últimos años hasta el punto de ser una de las causas de discapacidad más frecuentes en adultos jóvenes.
Ambas enfermedades son diferentes en su cuadro clínico y progresión. De hecho en la EM no se reduce la expectativa de vida, aunque la calidad si puede verse afectada por brotes incapacitantes. «La comparación con el cubo de agua helada es muy apropiada, porque cuando se recibe el diagnóstico supone un mazazo que te deja petrificado porque eres joven y como te ves relativamente bien, escondes los síntomas o no les das importancia, pero la enfermedad avanza», señala Begoña Castro, trabajadora social de Asbem.
El número de personas que atiende la asociación refleja que Miranda supera ampliamente la media nacional de afectados con esclerosis múltiple (se estiman 60-70 pacientes aproximadamente por cada 100.000 habitantes) mientras que en el caso de la ELA cuadriplica las estadísticas. En lo que va de 2014, han acudido a la asociación cinco nuevos casos con EM, la mayoría mujeres menores de 35 años, y dos con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Las causas del porcentaje local tan elevado son desconocidas, ya que se ignoran incluso los factores que originan dichas enfermedades, aunque algunos expertos apuntan al clima, hábitos alimentarios o predisposición genética como posibles desencadenantes.
Si en España el número de afectados casi se ha duplicado en la última década, en Miranda la proporción ha sido aún más elevada. «Hay más enfermos pero también hay que tener en cuenta que los avances que se han realizado permiten detectar antes la enfermedad y que cada vez se conoce más la labor que hacemos las asociaciones y la importancia de empezar a tratarse cuanto antes», asegura Castro.
enfermedades afines. La investigación ha contribuido a mejorar los efectos de los fármacos, pero al no haber cura definitiva, gran parte de la evolución de la enfermedad depende de los cuidados preventivos.
En este sentido Asbem, superada la crisis que le obligó a reducir talleres, se encuentra nuevamente en crecimiento y ahora cuenta con ocho trabajadores especializados (fisioterapeutas, logopeda, monitora de yoga, psicóloga,...). «El tratamiento es un trabajo en equipo, porque una buena rehabilitación es fundamental para mantener activos los músculos y prepararse para minimizar las secuelas si hay un brote», señala Castro.
También han mejorado el equipamiento, con la reciente adquisición de una unidad virtual y una plataforma vibrosphere que reporta beneficios en tono muscular, riego sanguíneo y equilibrio corporal.
Como novedad, la asociación ha modificado sus estatutos para incluir la atención de otras enfermedades neurodegenerativas afines como el lupus o la atasia, de las que se conoce la existencia de algunos afectados en la ciudad pero en número insuficiente para crear su propio colectivo.