Todos los años una docena de burgaleses reciben un mazazo en el servicio de Neurología del Hospital Universitario: el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una grave enfermedad degenerativa sin cura y cuyas expectativas de vida no son muy amplias, según explicó ayer el jefe de esa área médica, José María Trejo, quien precisó que suele aparecer entre los 55 y los 75 años y que su frecuencia es el doble en varones que en mujeres por razones que se ignoran. Y es que, en general, son muchas las cosas que aún no se saben de esta patología, empezando por su origen.
No se conoce aún por qué las neuronas encargadas de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración se van paralizando, lo que provoca un deterioro generalizado de la persona que, además, es consciente de ello en todo momento ya que solo un pequeño grupo de pacientes sufre, además, demencia. La esperanza de vida a partir de que se establece el diagnóstico va de uno a cuatro años.
Los primeros síntomas son la pérdida de fuerza en brazos o piernas pero no se sufre dolor: «Comprobamos -para estar seguros de que es ELA- qué es lo que provoca esa pérdida de fuerza porque las causas pueden ser muy variadas, y que la enfermedad esté localizada en otras partes del cuerpo», explica Trejo.
Tanto él como la neuróloga Asunción Martín, que en el servicio de Neurología se ocupa más específicamente de estos pacientes -en la actualidad hay unos 40 en Burgos- advierten de que es importante que las familias no se dejen llevar por falsas expectativas de cura, que nunca faltan, sobre todo a través de internet. «Aunque esa reacción es muy humana, pueden poner en riesgo su vida y se gastan muchísimo dinero. Tienen que confiar en los cuidados que se les puede prestar en el hospital los especialistas. Además, aquí reciben, si lo precisan, atención psicológica», añadió Martín.
Para aportar fondos que puedan impulsar la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica, hace unos días se ha lanzado a nivel internacional una campaña consistente en que gente conocida de ámbitos como la investigación, el arte y el deporte (dice el doctor Trejo que la ELA suele ser bastante frecuente en deportistas) se tiran agua helada por encima y ‘nominan’ a tres personas para hacer lo propio. La idea era, además, incorporar una cantidad de dinero que en España se ha cifrado en 10 euros. Si los designados tardan más de 24 horas en mojarse deberán pagar 100. A pesar de ello, la presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), Adriana Guevara, se dolía ayer de que, a pesar de los famosos que han salido calados en redes sociales no había habido apenas ingresos.
Cadena de Favores repitió ayer esta iniciativa en el parque Félix Rodríguez de la Fuente, de Burgos. Lo hicieron nueve de sus voluntarios aprovechando que no hacía demasiado frío. Cada uno de ellos ingresará los preceptivos 10 euros en el número de cuenta de AdELA (ES0920381923156200003135, asunto: cubo hELAdo). Además, cumplieron con la segunda parte de la campaña, que es designar a tres personas para que hagan lo propio. La presidenta de la ONG, Laura Villagrasa retó (se puede ver el vídeo en la página de Facebook de la asociación) al alcalde de la ciudad, Javier Lacalle; al presidente de la Plataforma Humanitaria Cadena de Favores España, Carlos Holecek, y al empresario burgalés Marco Antonio Gutiérrez, que recientemente donó más de mil euros a Cadena de Favores, procedentes de los regalos de cumpleaños que recibió de sus amistades. En el caso de que los citados no se derramen por encima un cubo de agua helada deberían ingresar 100 euros en la cuenta de AdELA. El desafío está lanzado.