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Salud / TecnologÍas información

Enfermos que no se esconden

Angélica González / Burgos - domingo, 22 de noviembre de 2015
Varias páginas se han sumado a la iniciativa que quiere dar visibilidad en internet a personas que sufren diferentes enfermedades.
«No es nada nuevo, uno quiere saber sobre su mal y ahora se busca -y se cuenta- en la red»

Un enfermero español afincado en Gran Bretaña ofrece visibilidad en Twitter a pacientes con diferentes patologías que hablan de ellas sin miedo y con mucha valentía en diferentes sitios de internet. La última en sumarse a esta iniciativa es la burgalesa Lourdes Matilla desde la web de Diario de Burgos.

Ni internet es únicamente un entretenimiento bobo para hacer chistes sobre la última tontería dicha por un político ni los enfermos son esos seres indefensos que se limitan a obedecer lo que le dicen sus médicos o su personal de Enfermería. Hemos andado ya un pequeño trecho del siglo XXI, las tecnologías de la información sirven para dar visibilidad a lo que no lo tiene y las personas diagnosticadas de una enfermedad grave o crónica están empoderadas, quieren saber más de su patología y participar activamente en sus propios cuidados. De la suma de estas dos circunstancias y de la mano del inquieto enfermero español afincado en Gran Bretaña Pedro Soriano surge el pasado mes de junio la iniciativa #FFpaciente en la red social Twitter, que hasta ahora agrupa a 51 personas aquejadas de distintos males que han decidido compartir su día a día en webs o blogs personales. Entre ellas, la burgalesa Lourdes Matilla, que cuenta en su blog Fuerza y Honor, publicado en la web de Diario de Burgos, la pelea que ha iniciado contra un cáncer de mama.
Para quienes no estén familiarizados con estas herramientas, Twitter es una red en la que se pueden publicar pequeños mensajes de no más de 140 caracteres, y una de sus ‘tradiciones’ es utilizar la etiqueta o hastag #FF, abreviatura de follow friday, que significa algo así como ‘los viernes, seguir a’. Ese día de la semana se intenta destacar o recomendar personas o iniciativas a las que prestar atención. «La iniciativa surge el 12 de junio tras ver la necesidad de unión entre profesionales sanitarios y enfermos e incluso entre los propios pacientes. Como enfermero sigo en Twitter ideas que nos ayudan a dar una visibilidad clara de la profesión enfermera pero... ¿qué pasa con los pacientes? Todos piden desde su punto de vista y mirando por su problema de salud pero ¿por qué no unirse y pedir para todos? De ahí surge #FFpaciente», explica desde Oxford.
Esta etiqueta ha sido creada, pues, para dar protagonismo al paciente que, ligado o no a una organización, trabaja por iniciativa propia y tiene interés en el autocuidado, en formarse y en participar activamente en todo aquello relativo a su enfermedad o condición, lo que puede ayudar mucho a los recién diagnosticados.
«No hemos inventado nada nuevo, esto se ha hecho siempre; cuando tienes un problema de salud tiras de tu familia, amigos y contactos para saber más de ello y encontrar ese apoyo que buscas y ahora, gracias a internet, tenemos la posibilidad de conectar estando en diferentes lugares», añade.
Actualmente son ya un grupo de 51 colaboradores dentro de esta idea, «con mucha ilusión y mucho trabajo detrás y que necesitan más visibilidad y que el sistema nacional de salud cuente con ellos». Porque, además de la que escribe la burgalesa Matilla, con coraje y mucho estilo, a través de #FFpacientes se pueden conocer las historias -ésta en clave de humor- de Paula, una chica que «tras dos cánceres con 31 años despidió a sus ovarios y tuvo la menopausia», que en Twitter se llama @nodramapausia y tiene una web del mismo nombre; de la cuidadora de una personas con alzhéimer, @macmaria27; de un diabético que se explaya en Facebook con Diabetes, bomba de insulina y otras cosas de la vida cotidiana, de un paciente con VIH/sida que escribe un diario digital llamado Mi fallo positivo y de mucha otra gente con artritis psoriásica (Los kilómetros de Ale), lupus (Domando al lobo) esclerosis múltiple,  fibromialgia, trasplante renal o enfermedad de Crohn, entre otras. También se ofrece información sobre recursos sociales, derechos de los pacientes y opciones legales, en este caso en el blog Recursos para im-pacientes.
«A nivel personal creo que es de las mejores experiencias que estoy teniendo como enfermero, no te puedes imaginar cómo aprendemos entre todos. Tengo que mencionar que aunque la iniciativa la comencé yo, desde un principio conté con el apoyo de pacientes de referencia que ya conocía en redes sociales. No quería intentar crear un espacio nuevo sin contar con ellos antes porque hubiera sido hacer más de lo mismo», afirma Pedro Soriano, que añade que un paciente informado es un enfermo «con mejor salud» e invita a todos los tuiteros a que  los viernes utilicen la etiqueta #FFpacientes para ofrecer información de calidad, eventos como congresos y jornadas que ayuden a mejorar los autocuidados, la adherencia a los tratamientos y la percepción de la enfermedad.

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