El consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, anunció ayer que la Junta está desarrollando un plan para agilizar los diagnósticos de enfermedades raras, iniciativa que contempla mejorar la formación de los profesionales, especialmente de los pediatras, así como la puesta en marcha de una unidad avanzada.
Esta unidad de diagnóstico avanzado podría instalarse en el Hospital Universitario de Salamanca, centro que ya ha comenzado a trabajar en su diseño, aunque el consejero resaltó que el problema no es poner en marcha esta unidad, «el reto es que todos los servicios de la sanidad pública de Castilla y León y fundamentalmente los pediátricos, tenga la formación suficiente para identificar y pensar que podemos estar ante un caso de enfermedad rara».
Sáez reconoció que tanto en Castilla y León como en el resto de España el tiempo de diagnóstico de este tipo de enfermedades es «excesivo y debemos acortarlo», a la vez que planteó la necesidad de mejorar los conocimientos científicos, epidemiológicos y la formación de los profesionales.
El consejero, que realizó estas declaraciones antes de la inauguración de la II Jornada de Comunicación y Salud Pública organizada por la Escuela de Periodismo de la Universidad de Valladolid, en la que se analizaron las enfermedades raras, también resaltó que a pesar de su reducida prevalencia, en Castilla y León hay 180.000 diagnósticos de enfermedades raras que corresponden a unas 170.000 personas.
La Consejería de Sanidad tiene como objetivo tratar de identificar el alcance y las características de este problema, y Sáez recordó que la Comunidad fue una de las primeras en crear un registro de enfermedades raras, que «depuramos de manera permanente, ya que en muchos casos se trata de diagnósticos compartidos con otras enfermedades».
Financiación. El consejero de Sanidad, preguntado por las críticas de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras ante la falta de financiación a nivel estatal, explicó que el Ministerio cuenta con un proyecto para organizar de forma coordinada los centros de referencia nacional y, de la misma manera que en Castilla y León, establecer una unidad avanzada de diagnóstico de ámbito nacional, según informa Ical.
Además, insistió que el principal problema de las enfermedades raras es el largo tiempo que pasa hasta que existe un diagnóstico certero y aseguró que no se trata de un problema de financiación y sí de «formación, de mayor conocimiento e incluso de investigación que nos facilite un diagnóstico precoz».
Por otra parte, los organizadores resaltaron que las jornadas pretenden poner de manifiesto la necesidad de una buena comunicación en el caso de las enfermedades raras y trasladar a los futuros periodistas cómo se debe abordar el tratamiento informativo sin caer en el sensacionalismo.
A la presentación acudieron también el director nacional de Relaciones Institucionales de Janssen, Ramón Frexes, y la decana de la Facultad de Filosofía y Letras de la UVA, Milagros Alario.