No es fácil para un profano identificar un trastorno del neurodesarollo como el síndrome de Asperger. Más bien al contrario, resulta complicadísimo y esta dificultad hace quienes lo sufren no estén a menudo diagnosticados y pasen por gente rara, extravagante, impertinente e incluso ‘chalada’, lo que les provoca un rechazo social que complica más aún su bienestar. En Autismo Burgos llevan años trabajando para ayudar a este colectivo -actualmente atiende a unas 80 personas de edades comprendidas entre los 3 y los 50 años- y esta experiencia es la que ha utilizado la psicóloga María Merino, coordinadora del servicio de autismo de alto funcionamiento en la asociación, para publicar el libro Todo sobre el Asperger. Guía de comprensión para profesionales, familiares y afectados.
Se trata de una obra en la que Merino ha contado con la colaboración de expertos nacionales e internacionales como Marcos Zamora, coordinador de Servicios en Autismo Sevilla; Javier Arnáiz, de Autismo Burgos; Carol Amat, de Asperger Cataluña; Mercedes Belinchón, de la Universidad Autónoma de Madrid; Begoña Antúnez y José Vicente Pozo, del servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario de Burgos, o Manuel Casanova, de la Universidad de Louisville. El libro se enriquece con el testimonio de una mujer adulta con Asperger, que, en palabras de Merino, «tiene una extraordinaria capacidad para expresarse y plantea al lector una reflexión haciéndole ver que la gente se confunde y le dice que no le pasa nada, pero ella sigue sufriendo».
¿Qué les ocurre a las personas con síndrome de Asperger? Cada una es un mundo, precisa Merino, pero existen unos aspectos generales por los cuales se puede advertir el trastorno: Son solitarias porque no saben cómo hacer amistades ni comprenden las normas que rigen las relaciones; resultan inflexibles porque no imaginan las consecuencias de situaciones novedosas y necesitan que se les anticipen los cambios; no comprenden los chistes y dobles sentidos y a veces pueden resultar pedantes porque tienen dificultades para regular el lenguaje verbal y grandísimos conocimientos en sus materias de interés. ¿Y cuántas son? Pues no hay en España estudios de prevalencia actuales y los más antiguos carecen de fiabilidad. Autismo Burgos da por buenos los datos del Centro de Prevención y Regulación de Enfermedades de Atlanta (Estados Unidos) que habla de un afectado por cada 89 nacidos.
Quizás estos rasgos le resulten familiares a algún seguidor de la famosísima serie de televisión The Big Bang Theory, que narra el día a día de una serie de científicos brillantes en sus carreras pero torpes socialmente, pues uno de sus protagonistas Sheldon Cooper los cumple a rajatabla: «Utilizamos la serie en los seminarios de sensibilización que damos en los institutos y colegios donde hay alumnos con Asperger, porque, aunque de una manera estereotipada, recoge muchos de los indicadores del espectro del trastorno, como el hecho de que siempre se tiene que sentar en el mismo lugar del sofá, y los presenta en pantalla de una manera amable y positiva», explica María Merino. La parte menos divertida es que no todas las personas con Asperger tendrán la suerte de contar con un trabajo extraordinario como les ocurre a estos sabios de ficción, ya que aunque, en muchas ocasiones, están altísimamente cualificadas, con dos o más carreras universitarias, tienen enormes dificultades para acceder al mercado de trabajo, precisamente por sus características. Tampoco hay que confundirse con el inmenso egoísmo de Sheldon Cooper: «Hay personas con Asperger que parecen ángeles, porque son muy dulces y jamás hacen un reproche a nadie».
OJO CON LAS MODAS
Aparte de este fenómeno televisivo que puede ayudar a visibilizar el Asperger, la psicóloga considera que es muy frívolo hablar de que esta discapacidad está de moda, como se ha escrito en algunas partes: «Decir esto es muy peligroso. Nadie quiere tener autismo, es muy discapacitante y duro. Los adultos con autismo que llevan una vida más o menos normal tienen mucho sufrimiento por infinitas razones: o no saben relacionarse ni jugar con sus hijos o son muy vulnerables a ser víctimas de engaños o no saben manejar el dinero».
La atención temprana es básica para estas personas, de tal manera que abordándolas desde la primera infancia tendrán muchos más recursos para manejarse. Cuando llegan a Autismo Burgos a una edad adulta se trabaja en función de sus características y de sus familias: «Hay que intervenir con sus allegados y en sus costumbres y trabajar de forma conjunta con Psiquiatría ya que casi siempre sufren depresión o ansiedad».
Hay más características que pueden dar pistas acerca de que alguien pueda tener un síndrome de Asperger: «Lo que más llama la atención es la falta de reciprocidad: se pueden preocupar por alguien pero parece que siempre es por algo que les concierne a ellos más que por algo que sea verdaderamente empático. Llama la atención, además, su rigidez cognitiva, es decir, que las cosas se hagan siempre de la misma manera; que tengan dificultades para seguir normas o que, al contrario, las sigan a rajatabla o sus conductas diferentes: se pueden poner a cantar en clase o tener muchas dificultades para hablar de un tema que no sea el suyo».
Todo sobre el Asperger. Guía de comprensión para profesionales, familiares y afectados se puede adquirir en la página web de publicacionesaltaria.com y en breve estará en las librerías burgalesas y en Autismo Burgos (Valdenúñez, 8; autismoburgos@autismoburgos.org).