Belén Santamaría (Burgos, 1975) es doctora en Ciencias Químicas y trabaja en un laboratorio que se llama Agrolab Ibérica, multinacional alemana con sede en Burgos. Forma parte de la asociación desde 2006, año en el que nació su primogénita, Aitana, con Síndrome de Down. En 2011 se renovó la junta directiva y ella se convirtió en la primera mujer presidenta.

Hace ahora treinta años que un grupo de familias con niños con Síndrome de Down dieron el paso firme de crear por su cuenta los recursos que necesitaban sus hijos y que la Administración no facilitaba o no cómo ellos consideraban adecuado. Tres décadas después, la asociación es un referente dentro y fuera de la provincia y su presidenta, Belén Santamaría, explica que aunque se ha ganado en visibilidad, siguen teniendo un largo camino por delante para recorrer.

¿En qué ha cambiado en estos últimos treinta años la sociedad con respecto al Síndrome de Down?

Lo que más ha cambiado ha sido la aceptación de las personas con Síndrome de Down, ahora se les ve en la sociedad y antes no. Entonces nació el concepto de integración: la matriculación en colegios ordinarios y el pensar que pueden estar escolarizados, que puedan estudiar grados de FP o que puedan llegar a estar en programas de empleo con apoyos... Todo esto es algo que hace treinta años no se imaginaba. Y ahora, por lo que estamos peleando es para que el concepto de inclusión sustituya al de integración.

¿Cuándo se podrá hablar de inclusión, cuándo se habrá alcanzado?

Estamos en vías. Hemos pasado de la batalla de los fundadores por la educación integrada a que en el último día mundial del Síndrome de Down [que se celebra el 21 de marzo], los compañeros del cole de mi niña vinieran aquí, a conocer su mundo. Y eso es lo que hace falta, que los conozcan. Yo creo que hay más inquietud de la sociedad, pero queda mucho por hacer, sobre todo en materia de empleo.

¿Es en la integración laboral en lo que menos se ha avanzado?

La inclusión laboral es muy importante, pero también los pisos de aprendizaje; es decir, el vivir de manera autónoma. Que un Síndrome de Down viva emancipado no es nada frecuente, pero creemos que es importante que ellos vivan como quieran y habrá quien no quiera emanciparse, pero queremos que tengan derecho a lo mismo que el resto:a una vivienda, a un trabajo...

¿Hay emancipados en Burgos?

De nuestra asociación no. Todavía es un proyecto. Empezaremos ahora con los pisos de aprendizaje y será el primer paso. Tendrán intervención profesional y voluntariado de la Universidad.

Pero, ¿es inminente o a largo plazo? ¿Se dispone de piso?

Es inminente. Creemos que para septiembre ya se podrá iniciar la selección entre nuestros chicos.

¿Cuál es ahora el caballo de batalla de Belén Santamaría?

Desde que soy presidenta, lo principal ha sido consolidar el Cepap [Centro de Promoción de la Autonomía Personal] y mantener todos los servicios que teníamos: atención temprana, apoyo escolar, el colegio, ocio, deporte... Y el caballo de batalla son los pisos y los servicios de asistencia personal, que es otro proyecto que queremos realizar.

¿En qué consiste?

Es un proyecto asociado a la ley de Dependencia y que consiste en personas que ayuden a las personas con discapacidad como nuestros chicos en función de las necesidades que tenga cada uno.

Ustedes fueron bastante críticos con la Ley de Dependencia porque alegaron que estaba muy centrada en las personas mayores y muy poco en los jóvenes con discapacidad, ¿cómo les han afectado los recortes en esta ley?

Este es otro caballo de batalla. Estamos adaptando toda la nomenclatura y toda nuestra forma de trabajar a la ley de dependencia, dado que ahora tenemos que cambiar la forma de financiar la asociación y hacerlo a través de las prestaciones vinculadas que da la ley. Hasta ahora teníamos una financiación pública con la Administración por un lado y con entidades privadas o empresas que nos patrocinan por otro, además de las cuotas de los socios.

¿Cuántas familias forman ahora Síndrome de Down?

Ahora somos setenta familias, pero tenemos otras treinta ocasionales. Personas que por razones de domicilio viven fuera, pero con las que tenemos un contacto anual, aproximadamente. Redondeando, unas cien familias.

¿Hay bebés?

Pocos. El último nacimiento fue hace tres o cuatro meses y hacía por lo menos un año y medio que no había otro. Son muy pocos, antes hablábamos de cuatro o cinco nacimientos al año y ahora ni siquiera uno. [En ese momento interviene el gerente, Luis Mayoral, para añadir que «para el año 2050 se estima que la población se reduzca a la mitad. Y el problema está en la supervivencia de los chavales que ahora tienen Síndrome de Down. Se da la paradoja de que se ha conseguido alargar la edad de vida y aparecen otros problemas añadidos como la demencia o el alzhéimer. Aproximadamente el 25% de quienes tengan más de 35 años van a sufrir alzhéimer a lo largo de su vida»].

¿Y ha habido algún cambio en estos treinta años en cuanto a la atención que se recibe en el momento del parto en el hospital?

No, es lo mismo. En Neonatología nos avisan y se sigue yendo en persona a visitar a la familia. Y si te recibe, nuestra profesional -y también madre- explica todo. Es un servicio que funciona fenomenal. Y como lo he vivido, puedo decir que es una maravilla que en la habitación te expliquen que tu niña va a ir al colegio, que va a hablar y que no va a pasar nada. Porque estamos intentando que haya más visbilidad, pero todavía hay mucho desconocimiento del Síndrome de Down y no se sabe de lo que son capaces. Yo misma no lo sabía.

En una entrevista que publicamos hace unos años decía usted que ahora se encuentran con problemas distintos a los que se presentaban hace treinta años. ¿Cuáles son?

Nosotros tenemos la suerte de que los problemas nos los hayan resuelto los fundadores. Ahora lo principal es sacar al niño adelante, porque es difícil. Mi hija en un año vivió cinco hospitalizaciones y luego el colegio. La integración es súper positiva no solo por lo académico, sino porque aprenden de los demás cómo convivir socialmente. Pero hay que entender que es un profesor para 25 y que no puede dedicarles todo el tiempo del mundo para enseñarles a leer y a escribir, así que al final son las familias y la asociación quienes llevan eso adelante. Entonces, conseguir sacar lo máximo de nuestros hijos sigue siendo nuestro principal problema.

Teniendo en cuenta que el objetivo es la integración plena, la creación de un centro concertado para niños de entre 12 y 16 años, el centro Estela, ¿no es una paradoja?

El tema de la Secundaria en Síndrome de Down sigue sin estar resuelto. Habrá personas que lo conseguirán, siempre con adaptación curricular, por supuesto, pero llega un momento en Secundaria en el que nuestros chicos ya no tienen cabida: la adolescencia, el cambio a un instituto... Todo eso es un mundo. Y aunque el objetivo de las familias y el mío es intentarlo todo lo que se pueda, tener el colegio aquí es una ventaja increíble... Nuestra filosofía es la inclusión, pero mantenemos un recurso específico para enseñarles cosas funcionales que les van a hacer falta para ser autónomo en la vida. Todo depende de la persona, de cómo esté y de los informes técnicos que se elaboren para que la familia tenga unas opciones entre las que elegir.

¿Cómo está funcionando el Centro de Promoción de Autonomía Personal?

Muy bien. Está consolidado y acuden ya 21 personas. Yo estoy todavía en el tramo de niño pequeño, pero me parece perfecto porque con la asociación y el proyecto que tenemos, le veo un futuro a mi hija. Y eso es importantísimo. Veo que se están formando, preparándose laboralmente y para los pisos de aprendizaje... Es un proyecto estupendo. Y luego está el tema del ocio: ellos quieren salir con quienes son como ellos porque se sienten más identificados y poder tener campamentos, salidas... Es una maravilla. Yo lo veo y me siento muy bien.

Los recursos de Síndrome de Down Burgos son suficientes o ya se han quedado cortos, hacia dónde habría que ir ahora?

Los pisos de aprendizaje y el servicio de asistencia de la tercera persona y seguir trabajando muchísimo el empleo. No hay un servicio de empleo con apoyo estable y esa es otra reivindicación, imprescindible para seguir con nuestro proyecto de inclusión.

¿Cuántos trabajan?

Tenemos ocho. La media de España es un 3%. Es el núcleo duro del desempleo en discapacidad junto con los enfermos mentales, porque el 50% del trabajo se va hacia los discapacitados físicos y sensoriales.