Lucas es un niño pegado a una sonrisa. Una alegría contagiosa que precisamente es uno de los síntomas de su enfermedad: el síndrome de Angelman. Una de esas patologías raras de las que no se conoce mucho, de las que suenan lejanas. Su nombre no es casual porque los que la sufren tienen esa característica: se ríen casi sin parar. A esto se une que suelen ser rubios y con ojos azules por lo que son como ángeles, aunque en su caso, estos espíritus celestiales no prestan su ayuda, la necesitan.
Por este motivo sus padres, Conchi Silva y Ángel Ruiz, han iniciado un camino que saben que será largo y también costoso. Por este motivo recogen fondos y todavía se sorprenden de las primeras respuestas, de la ayuda que están recibiendo. Lucas tiene ahora 19 meses y Conchi explica que fue a los ocho cuando empezaron a notar algo raro. «No se sentaba y no hacía lo propio de los niños de su edad», recuerda Conchi, quien añade que acudieron al médico donde empezaron a descartar posibilidades hasta que llegaron al despacho de una neuropediatra que puso nombre a lo que tenía Lucas.
A pesar de que llevan tiempo peleando todavía desconocen qué grado de este síndrome, con un origen genético que afecta al sistema nervioso, padece su hijo. En cualquier caso, saben que tendrán que pelear para que Lucas consiga ser lo más autónomo posible, porque lamentan que esta enfermedad acarrea una dependencia, puesto que dos de sus principales problemas son de movilidad y las dificultades al hablar.
«Se le notan mucho los avances», agradece Conchi que aclara que dentro del sistema público acuden al servicio de atención temprana donde tiene «físio y logopeda» apunta Ángel. Como complemento, tratan de ampliar el número de terapias que tienen que pagarlas ellos. «No pueden tener solo una vez a la semana físio», lamenta Conchi por lo que Lucas va todos los días. Algo que tienen que sostener sus bolsillos.
Además, también va a clases de música, a hosteopatía, en enero empezará a ir a la piscina y tiene alguna que otra actividad aunque de momento tienen cuidado porque la intención es estimularle para que avance, y poder mejorar todo lo posible sus movimientos y su capacidad para hablar. Todo esto a la espera de conocer su grado de discapacidad, con el que podrá optar a ayudas públicas. De momento, tanto Conchi como Ángel destacan que muchas de sus apuestas son ideas que se aportan desde una asociación nacional en el que se agrupan algo más de 200 casos.
asociación. Una de las primeras medidas que pusieron en marcha fue crear una página de Facebook que se llama Lucas es mi ángel. En ella muestran los avances que van conquistando. Una forma de hacer visible en qué se traduce la ayuda que reciben aunque su padre indica que ya está poniendo en marcha su propia asociación para ser transparentes en cuanto a lo que ingresan y para mostrar en qué destinan la generosidad de la gente.
Una ayuda que cuenta con un buen número de personas. Por eso no se quieren olvidar a ninguno de los grupos en los que se apoyan. Una lista que hacen grande con un poco de memoria, con la San Silvestre de Briones, el Ayuntamiento de Fuenmayor o de San Asensio y el colegio Sagrada Familia cuyo coro infantil actuará y donará lo que recaude el 18 y 19 de diciembre en San Nicolás. Además, otra de las próximas actividades será una feria solidaria en la ciudad el 23 de diciembre que se une a las huchas repartidas en establecimientos. «El dinero irá para Lucas», defiende su madre que espera poder ayudar en la investigación que se está realizando en Estados Unidos para curar la enfermedad lo que da «una luz de esperanza», confiesa.