Las entidades que ayudan a los pacientes que sufren enfermedades raras de Europa, Iberoamérica y Estados Unidos (EEUU) trabajan en la creación de una “gran red mundial”, según aseguró hoy en Burgos el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión.
Así, las organizaciones ‘Eurordis’, que es la voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa; la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER); y la Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos (NORD), una entidad de gran prestigio internacional que ayuda a los pacientes que sufren enfermedades raras, trabajan “de forma coordinada” por la consolidación de esta red.
En este sentido, Carrión -que también preside ALIBER- recordó que el pasado 18 de octubre tuvo lugar la constitución de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras dentro del I Congreso Iberoamericano de este tipo de patologías que se celebró durante una semana en Murcia.
Tiene como principal objetivo “poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en las distintas partes del mundo”, explicó Carrión, y precisó que a través de ALIBER se busca establecer una línea de trabajo conjunta con todos los países iberoamericanos.
Además, avanzó que la próxima semana se reflexionará en Lisboa (Portugal) “cómo participar e esta red”, dijo, en el que será el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes. En él los diferentes países europeos, iberoamericanos y estadounidenses expondrán sus propias experiencias e intercambiarán buenas prácticas.
Esta alianza tuvo como impulsores a Juan Carrión y Javier Guerra, representante de Mundo Marfan Latino, así como a Elizabeth Zabalza, directora de la Fundación Española de Beneficiencia en Guatemala. Esta última afirmó hoy que existe “una gran diferencia” entre unos países y otros desde el punto de vista de los sistemas sanitarios o del avance en la investigación.
Así, expuso que países como Uruguay, Argentina o Colombia gozan de una situación privilegiada frente a Guatemala o Chile “donde menos del 6 por ciento de las enfermedades raras tienen algún tipo de tratamiento específico”, precisó, para poder contar en un futuro con un centro de referencia similar a Creer.
IV Encuentro Internacional. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (Creer) acoge desde hoy y hasta el próximo domingo, 2 de noviembre, el IV Encuentro Internacional de Asociaciones de Enfermedades Raras, que reúne a líderes dedicados a la atención de personas afectadas por estas patologías procedentes de Argentina, Colombia, México, Uruguay y Guatemala.
El presidente de FEDER reivindicó que las enfermedades raras deben ser una prioridad social y sanitaria y eso debe expresarse en medidas concretas. Asimismo, insistió en reivindicaciones de este colectivo como que se asegure el acceso en equidad a medicamentos de uso vital, que se exima del copago farmacéutico a las familias con enfermedades poco frecuentes o que las enfermedades raras sean consideradas como crónicas y de interés prioritario en el Sistema Nacional de Salud.
La primera jornada de este encuentro internacional contó también con la presencia de la embajadora de Guatemala, Carla María Rodríguez, así como con la del director del Creer, Aitor Aparicio, y la del subdelegado del Gobierno en Burgos, José María Arribas.