Por más que cueste asumirlo y que desgarre el alma de cualquiera que se enfrente a ella existe una realidad y es que los niños -en los países del primer mundo no muchos, por suerte- también enferman gravemente y mueren. Se trata de un hecho bien conocido por los servicios de Pediatría cuyos profesionales intentan afrontar dando las mejores soluciones para el confort de los pacientes y de sus familias en los momentos más críticos. Así se ha venido haciendo en el Hospital Universitario de Burgos (HUBU), que hace no mucho tiempo acaba de dar un salto de calidad asistencial con la puesta en marcha de una unidad de cuidados paliativos a domicilio que ya está atendiendo desde hace unos meses de una forma estructurada a los menores que precisan de sus cuidados.
«En el último año esta necesidad se había visto mucho más patente con casos que requerían cuidados específicos en el domicilio que es, al final, donde las familias y los niños quieren estar y deben estar porque es lo mejor para todos», afirma el pediatra David Gabaldón, que ha sido el autor del proyecto al que la gerencia del hospital dio el visto bueno enseguida. Él y la también pediatra Raquel Portugal -ambos desde su periodo de formación han profundizado en la atención oncohematológica de niños, tienen un máster en cuidados paliativos pediátricos y experiencia en la unidad del Hospital Niño Jesús de Madrid- son dos de los componentes del equipo, a quien siempre han prestado soporte los profesionales del servicio de Hospitalización a Domicilio, uno de cuyos miembros, Javier Arias, también tiene formación específica en paliativos infantiles. Todos ellos junto a la trabajadora social Soraya López Herrera y la psicóloga María Neila Gómez, del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, que financia La Caixa, dan soporte a las familias que lo necesitan.
Aunque cuando se oye hablar de cuidados paliativos inmediatamente se relacionan con una muerte cercana, estos expertos aseguran que no solo se dan cuidados en este caso sino que también se incluye a los niños «con enfermedades y condiciones amenazantes y limitantes para su vida que les lleva a una situación de fragilidad permanente y susceptible de complicaciones», según lo explican Gabaldón y Portugal, quienes añaden que estos pacientes tienen muchos ingresos y presentan problemas de todo tipo -digestivos, respiratorios, neurológicos- que les limitan mucho: «Nuestro objetivo es normalizar su vida lo máximo posible con la atención en su domicilio que nos da, además, una visión más global del paciente».
Las previsiones que tienen estos profesionales es dar atención a alrededor de un centenar de niños al año: «No todos ellos están en situación terminal que haga pensar en una muerte cercana sino que presentan patologías complejas en diferentes evoluciones». Javier Arias añade que una de las peculiaridades de los paliativos pediátricos es que empiezan a aplicarse desde el diagnóstico de la enfermedad y que, de hecho, muchos pacientes dejan de recibirlos porque se curan: «Así debería ser también en el caso de los adultos, en Burgos y en Castilla y León tenemos que ir avanzando en este sentido porque en otras comunidades autónomas ya se trabaja de forma preventiva desde que se diagnostica una enfermedad maligna».