La asociación que agrupa a las personas afectadas por hemofilia de la provincia, Hemobur, pidió ayer que los pacientes tengan una atención integral y que no cese la investigación en esta enfermedad rara que consiste, básicamente, en dificultades en la coagulación de la sangre.  Este colectivo atiende a 35 asociados de Burgos y provincia, de los que 7 son niños o adolescentes afectados, 7 adultos afectados, 9 portadoras y 12 familiares. Además cuenta con 27 socios colaboradores y personal voluntario procedente del Hospital Universitario de Burgos (HUBU).

María Jesús Sanz Izquierdo, presidenta de Hemobur, aseguró que la atención que reciben del servicio de Hematología del HUBU es «correcta» y que desean tener un diálogo fluido con las administraciones para conseguir esa atención multidisciplinar que precisan los enfermos, que en diferentes momentos necesitan atención psicológica o fisioterapia.

El Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra hoy, quiere poner el acento en animar a los pacientes más jóvenes a seguir con el movimiento asociativo: « Deseamos que nuestros jóvenes se sientan motivados para asumir roles clave a fin de desarrollar y apoyar a la comunidad con trastornos de la coagulación», explicó Sanz.

La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona.

 La gravedad del trastorno depende de la cantidad de factor de coagulación que falte o no funcione. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias como resultado de una lesión menor. Las producidas en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad, mientras que las de los órganos principales, como el cerebro, pueden causar la muerte