El próximo 30 de septiembre se cumplirán cinco años desde que la ministra entonces de Sanidad, la socialista Trinidad Jiménez, inauguró el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER). Su director-gerente, Aitor Aparicio, es consciente de que es un centro joven, pero insiste en la importancia de seguir trabajando para darlo a conocer e insiste en que se trata de un «centro de servicios sociales, no sanitario», que depende del Imserso.
A día de hoy, la Federación Española de la Asociación de Enfermedades Raras (Feder) agrupa a un total de 261 colectivos y en el CREER se ha trabajado ya con unas 60 asociaciones a través de distintos encuentros in situ y se ha atendido a pacientes con 216 enfermedades raras distintas, según los datos facilitados por el director-gerente, Aitor Aparicio.
El grupo de enfermedades más representativo en el CREER es el de las relacionadas con el sistema nervioso y dentro de éste los afectados por ELA, ataxias, distrofias musculares, paraparesia espástica y miopatías. En segundo término, están el grupo de malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas, siendo los afectados por Arnold Chiari las más representativas de este grupo. A gran distancia de ambas están el grupo de alteraciones endocrinas, nutricionales y enfermedades metabólicas, siendo los afectados por fibrosis quística las más numerosos. En menor número se ha atendido también a afectados por enfermedades infecciosas, de la sangre, del sistema circulatorio, osteomuscular o genitourinario.
Por lo que se refiere a los tratamientos, las sesiones más significativas están vinculadas a fisioterapia (1.250), terapia ocupacional (700) y logopedia (645), según el informe del 2013. Otras están relacionadas con la psicología, educación y consultas médicas.
RESPIRO FAMILIAR. Uno de los programas del CREER que es pionero en España es el denominado ‘De Respiro Familiar’, que ofrece estancias temporales en periodos vacacionales para personas con enfermedad rara. Permite a las familias disponer de un tiempo de descanso en su actividad de cuidado o atención habitual y en los cinco años que se ha organizado han pasado por él 342 personas de un total de 60 asociaciones de ámbito nacional e internacional. Este año, se ha atendido a pacientes de 24 nuevas y proceden de un total de 11 comunidades autónomas distintas, teniendo en cuenta que el CREERes de ámbito estatal.
En la edición de este año, desarrollada desde el 7 de julio y que concluirá el 12 de septiembre, van a participar 100 personas divididas en cinco turnos. «Otros años ha habido cuatro y en cada uno 20 participantes, pero este año se ha aumentado dado que ya en 2013 hubo un incremento importante de solicitudes». En concreto, hubo 132 y 80 participantes frente a las 143 peticiones y 100 plazas de este año. El último ‘respiro’ comenzó el día 1 y finalizará el 12 y la convocatoria está dirigida a mayores de 6 años. «Los organizamos por margen de edades, puesto que por patologías y pacientes es muy difícil dado que la variedad de enfermedades es amplísima», explica, al tiempo que señala que este año ha habido mucha demanda para el tramo de edad que va desde los 13 a los 19 años. «Por ello, en 2015 nuestra idea es ampliar el número de plazas en algún grupo».
De cara al futuro, Aparicio asegura que los retos del CREER pasan por «seguir identificando las necesidades reales de los afectados y sus familiares y que desde nuestro centro, como servicios sociales que prestamos, podamos dar una respuesta más real, si es posible, a esas necesidades. Igualmente pretendemos ser una referencia para afectados y familiares». Asimismo están volcados en dar a conocer el centro y el trabajo que realizan a través de distintos ámbitos:redes sociales, medios de comunicación y conferencias.
Además, para celebrar los cinco años de vida están ultimando un ciclo de conferencias para noviembre y una exposición con los murales realizados este verano por los participantes del programa ‘Respiro Familiar’. Yel mismo día 30 barajan un pequeño acto conmemorativo. «Queremos dar visibilidad a ese quinto aniversario», concluye Aparicio.