Nayra Aragón Bravo todavía no ha cumplido 5 años, pero en ese tiempo ha aprendido a caminar dos veces, ha sufrido dos shocks anafilácticos por alergia a la quimioterapia, ha asimilado que hay que llevar un reservorio para que conecten tubos en el hospital y aunque no ha llegado a entender muy bien en qué consiste la leucemia, cada día es más consciente de lo cansada que está de convivir con una enfermedad que ha superado, pero de la que diez meses después de recibir el alta todavía no se ha podido olvidar. Ni ella ni sus padres y abuelos, que envejecieron de golpe con el diagnóstico. En situaciones semejantes la vida se pone del revés para toda la familia, pero el testimonio de Cristina Bravo y José Luis Aragón evidencia que también hay lugar para el optimismo. «Nayra ya hace vida normal, así que este año vamos a empezar a vivir», afirman con una sonrisa, a pocos días de que se celebre en todo el mundo el Día contra el Cáncer Infantil, el próximo lunes.

El reloj de esta pareja de Lerma se paró a finales de enero de 2013, cuando Cristina Bravo vio que Nayra -entonces de un año- tenía unas manchitas rojas, manchas que identificó de inmediato porque, por circunstancias de la vida, no era la primera vez que las veía. A los tres días corroboró sus temores: leucemia, un tipo de cáncer de la sangre. La rapidez de Bravo en detectar el único síntoma que percibió en su hija permitió que pudiera empezar el tratamiento en una fase muy incipiente. «Los primeros seis meses fueron brutales, porque yo no salía del hospital. Los ingresos eran continuos y muy largos», explican.

Fue entonces cuando ella empezó a detallar en un cuaderno cada paso que daban, cada traslado a la UCI -cuatro en los primeros cinco días de hospitalización- cada sesión de quimio, cada punción, cada catarro... Al mes de empezar con el relato íntimo del trance, se dieron cuenta de que la niña había dejado de caminar. «Le habían hecho una punción y nos dimos cuenta de que no movía los pies, pero no sabemos si es porque le dolía y no podía o porque no quería», recuerdan, detallando que «tuvimos que enseñarle a caminar de nuevo con dos años».

Tras ese primer medio año en el que madre e hija apenas salían del HUBU, empezaron una segunda fase sin ingresos porque, a pesar de que el tratamiento baja las defensas, Nayra no tuvo infecciones graves. Iba a consulta cada semana y completaban la terapia con la administración de quimio en jarabe en casa. La acumulación de fármacos fue causa de los dos choques alérgicos en los sus padres llegaron a creer que se les iba, temor acrecentado porque el diagnóstico provoca que todo se magnifique. Y eso que además de las alergias y de cierta hinchazón de la cara por los corticoides, no tuvo efectos secundarios destacables. «Ahora ya no vemos que sufra, pero está muy cansada y lleva muy mal que le pinchen», apuntan.

Recaída

Cuando se le pregunta a esta pareja en qué momento empezaron a ver la luz al final del túnel, se miran y dudan. «Los meses de ingreso son terribles, pero estar en casa también es difícil, porque de todo haces un mundo», afirma Bravo, al tiempo que Aragón apunta «y lo que nos queda». La experiencia les ha enseñado que hay que ser precavido, porque nadie está libre del riesgo de recaída y de un nuevo mazazo, sobre todo al principio.

A ellos les llegó el pasado abril, cuando estaban esperando los resultados previos al alta definitivo, unas pruebas que se analizan en Burgos y en el hospital de Salamanca, que es el de referencia en la materia. «Aunque siempre tienes cierto miedo, nos habíamos relajado. Pero cuando nos dijeron que había que repetir la prueba porque los resultados no habían dado lo esperado, el mundo se nos vino encima otra vez. Nadie sabe lo que pasamos aquellos últimos días, en los que no podíamos decir que la niña estuviera mal, pero tampoco sabíamos si estaba bien», recuerdan. Pero justo después de Semana Santa llegó la buena noticia y Bravo pudo escribir la palabra ‘fin’ en el cuaderno, tras más de dos años de apuntes y de completa dedicación a su hija.

Para ello, Bravo se acogió a la ley que permite baja remunerada para cuidar de un familiar en primer grado y su marido, autónomo, se apañó como pudo. «El apoyo tiene que ser de los dos, porque si  no, es muy difícil de llevar. Creo que la pareja se puede llegar a romper», añade Aragón.

Ahora Nayra tiene un hermano de ocho meses, Daniel, las visitas al hospital se han espaciado -acuden cada mes o cada mes y medio- y ya no toma nada, aunque sigue llevando el reservorio subcutáneo. Empezó a ir al colegio el curso pasado, cuando cumplía un año de terapia y el contacto con otros niños le abrió un mundo nuevo. «Hasta ese momento, apenas se relacionaba», explican sus padres, que también han ‘normalizado’ las relaciones con la gente. «Es muy raro, porque te das cuenta de que te parece mal que te pregunten, pero peor que no lo hagan», explican, matizando que están muy agradecidos a quienes se han preocupado por la niña y también a todo el personal de Pediatría, que trataron de hacerles todo más llevadero. «Si alguien que está en nuestra situación me pidiera consejo le diría que es muy duro, pero que se puede salir. Y que no le importe lo que diga la gente, lo primero es su hijo», concluyen.