Diario de Burgos
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Las personas con "huesos de cristal" piden sanitarios más formados

Angélica González / Burgos - sábado, 18 de junio de 2011
Burgos es la sede este fin de semana del IX Congreso sobre Osteogénesis Imperfecta, que congrega a más de 80 participantes

Los organizadores del IX Congreso sobre Osteogénesis Imperfecta que se está desarrollando este fin de semana en Burgos pidieron ayer una mayor formación a los profesionales sanitarios y mucha más divulgación de su patología, también conocida como "huesos de cristal". Es muy frecuente, según explicaron, que sean los propios pacientes quienes expliquen a sus médicos en qué consiste este trastorno, sobre el que no hay un censo en España, pero que tiene una prevalencia de uno por cada 500.000 nacimientos, lo que le engloba dentro de las enfermedades raras o de baja prevalencia.

Javier de la Torre, vicepresidente de la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta, entidad que promueve el encuentro, cuya sede es el Centro de Enfermedades Raras (CREER), pidió un esfuerzo para que esta patología pueda incorporarse en el curriculum de los estudiantes de Medicina, Enfermería y Fisioterapia: «Queremos que esta patología no sea rara al menos para los profesionales que tienen que atendernos».

De la Torre explicó que esta ignorancia histórica sobre su enfermedad se comenzó a paliar con la puesta en marcha de la asociación, hace ahora 16 años. Así, este colectivo presta todo el apoyo que los afectados no reciben por parte de los servicios públicos y, sobre todo, se ocupa de hacer divulgación. Uno de los logros de los que más satisfechos se encuentran es el disponer de un hospital de referencia para todos los enfermos, el Universitario de Getafe donde encontraron al que el fundador de la asociación y ahora vocal, Juan Antonio Alba, denominó «el capitán del barco del mar de cristal», el traumatólogo José Ignacio Parra, del que destacan, antes que su condición de médico especialista, la de su enorme humanidad y empatía con los pacientes.

Parra será el encargado de abrir a primera hora de esta mañana las ponencias que vertebrarán el congreso, que será inaugurado a las 9 horas con la presencia de representantes de diferentes instituciones, entre ellas la Diputación, en cuya sede presentaron ayer estas jornadas científicas.

A lo largo del día se celebrarán diferentes mesas redondas e intervenciones que desarrollarán aspectos de las diferentes especialidades desde las que se aborda esta enfermedad: Traumatología, Endocrinología y Genética. Así, la traumatóloga infantil del Hospital Universitario de Getafe Ana María Bueno hablará de la evolución de la enfermedad en los últimos 20 años y Pilar Gutiérrez, jefa de sección del servicio de Pediatría del mismo centro, expondrá su experiencia en el seguimiento de la patología durante 11 años.

La endocrinóloga Isabel Pavón abordará las nuevas perspectivas en el tratamiento de la osteoporosis en adultos con esta patología y las genetistas Soraya Ramiro y Belén Gil Fournier hablarán sobre los resultados de los estudios realizados en el Hospital Universitario de Getafe. Finalmente, la fisioterapeuta Esther Márquez dará la charla "Análisis tridimensional de la marcha en pacientes con osteogénesis imperfecta».

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