El Centro de Enfermedades Raras de Burgos formará parte del Espacio Europeo de Centros y Unidades de Referencia para Enfermedades Raras, según señaló la ministra de Sanidad y Políticas Sociales, Trinidad Jiménez, en la Sesión de Control al Gobierno celebrado ayer en el Congreso de los Diputados.
En su intervención, la ministra de Sanidad apuntó que por primera vez "un gobierno está dedicando esfuerzos y recursos a mejorar la calidad de vida de estos pacientes con varias iniciativas". Así, para la atención sociosanitaria de estas patologías es un "pilar fundamental" el Centro de referencia estatal de Burgos.
En este sentido indicó:"Se trata de un centro con una doble función, la de ser un modelo de referencia nacional en investigación, promoción y apoyo de otros recursos del sector -incluída la formación de cuidadores y de profesionales especializados- y la de atención directa y especializada a personas que padecen este tipo de enfermedades y a sus familias, con el fin de mejorar su calidad de vida".
Además, según comunicaron hoy fuentes socialistas, la elaboración de la Estrategia de Salud en Enfermedades Raras permitirá abordar el tratamiento y el problema de forma integral, ya que es un documento de consenso que está sirviendo de modelo y de referencia para otros países.
Además, con la creación del Centro de Investigación Biomédica en red de Enfermedades Raras, ubicado en Valencia, se consolidarán estructuras estables de investigación cooperativa. A este respecto, desde 2004 el Gobierno ha destinado más de 85 millones de euros a la investigación en enfermedades raras, 32 para apoyar la investigación de excelencia y 53 para el desarrollo de medicamentos huérfanos.
El PSOE burgalés valoró hoy "positivamente" la prioridad del Ministerio en el tratamiento y la atención a las personas con enfermedades raras, al tiempo que se manifestó su satisfacción por el hecho de que el Centro de Enfermedades Raras "forme parte de la iniciativa del Gobierno de España para extender el modelo y crear un espacio europeo de centros y unidades de referencia".