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¿Última generación Down?

Angélica González / Burgos - sábado, 13 de diciembre de 2008
Hace dos años que no nacen en Burgos niños con síndrome de Down. Las madres de los cuatro "últimos" ofrecen, desde su experiencia, una visión esperanzada y positiva de esta discapacidad intelectual

Aitana y Natalia han sido las últimas en llegar. Lo hicieron en 2006, un año después que Asier y Javier. Después de ellos, ninguno. El presidente de la asociación Síndrome de Down Burgos, Luis Ángel del Val, revelaba hace unas semanas en estas mismas páginas que no se tiene constancia del nacimiento de ningún otro niño con esta discapacidad intelectual en todo este tiempo, una circunstancia que se explica por la decisión que toman las embarazadas de poner fin a la gestación cuando, a través del diagnóstico prenatal, se advierte que la criatura va a nacer con tales características.

Del Val argumentaba en la entrevista que el personal médico no aporta a la futura madre una información completa sobre estos niños: «Saben cómo son física y clínicamente pero desconocen por completo su dimensión humana, por eso nos gustaría que enviaran a estas mujeres a la asociación para que antes de tomar la decisión de abortar -que es soberana y ahí no tenemos nada que decir- conocieran a fondo la discapacidad».

Si esta idea se llega a concretar, y ya hay alguna conversación en este sentido con personal del servicio de Ginecología del Complejo Asistencial de Burgos, las embarazadas iban a conocer a Nuria Franco, a Rosa Sánchez, a Paloma Alonso y a Belén Santamaría, cuatro mujeres de menos de 40 años, cultas, trabajadoras e independientes que han parido hace no mucho tiempo a niños con síndrome de Down y que están dispuestas a explicar su experiencia a las futuras madres para que tengan todos los datos posibles acerca de estas criaturas.

Desconocimiento y miedo

Son muy sinceras. Belén Santamaría, de 33 años y madre de Aitana, de 2, dice que ahora se siente muy feliz de no haberse hecho la amniocentesis: «Yo fui lo que se llama un falso negativo en la prueba del triple screening porque me dio bien. Y ahora estoy muy feliz de que no me hicieran después la amniocentesis porque yo no hubiera tenido a la niña. Por desconocimiento y por miedo».

Belén -igual que después les pasará a sus compañeras- no puede evitar que la emoción le llene los ojos de lágrimas cuando recuerda cómo supo que Aitana tenía síndrome de Down. Fue en el mismo paritorio y apenas recuperada del esfuerzo de traerla al mundo. «Es enormemente duro encontrarte con una situación así pero jamás rechacé a mi hija que, además se puso cianótica y yo solo pensaba en que estuviera viva. Estoy convencida de que esto es una oportunidad que me da la vida para ver las cosas de otro modo, para darme cuenta de las cosas que realmente importan y no cambio a mi niña por nada a pesar de que lleva más trabajo criarla. Pero todos los días me da alguna alegría, de hecho empezó a andar y a hablar antes de lo que esperábamos».

Nuria Franco, de 35 años, cuenta que tenía muchas ganas de tener un hijo y que Asier la ha enseñado a ser madre. También a tomar decisiones rápidas. Y es que cuando supo durante el embarazo que el pequeño venía con una grave cardiopatía congénita su marido no estaba con ella y tuvieron que acordar si seguían adelante o no con el embarazo... por teléfono. Lo hicieron sabiendo que había un 98% de posibilidades de éxito en una operación posterior al nacimiento, como así fue.

Saber decirlo

¿Se sorprendió Nuria por el síndrome de Down? No tanto como sus compañeras porque ella, al igual que su pareja, sabía que una cardiopatía suele ir asociada a un síndrome. Aún así, se trataba de una noticia impactante que le llegó, de forma excepcional, muy dulcemente, como cree que se le debe comunicar a todas las madres, gracias a que el pediatra era padre de un niño con discapacidad. Pero Nuria, al igual que sus compañeras, cree que esta información debe estar muy elaborada y que los profesionales están todavía muy lejos de saber como transmitirla en buenas condiciones: «Yo tuve la suerte de encontrarme en el parto con una anestesista que también tiene un hijo son síndrome de Down que me brindó todo su apoyo. Ahora es una hermana para mí».

Rosa Sánchez esperaba mellizos y no quiso que le hicieran la amniocentesis para evitar el riesgo que suponía pinchar las dos bolsas. Pero ella, al contrario que Belén, asegura que si se hubiera enterado de que Javier tenía síndrome de Down hubiera seguido adelante con el embarazo. Ahora reconoce la dureza de encontrarse con esa noticia nada más parir pero asegura que es absolutamente feliz, que para ella Javier no da más trabajo que su mellizo, Miguel, de quien dice que tiene mucha suerte por tener a su hermano: «Javier es muy cariñoso y Miguel aprende muchas cosas de él. Quiero que quede muy claro que es absolutamente falso que estos niños no son capaces de aprender. Yo estoy muy orgullosa de mi hijo».

Para Paloma, de 32 años, Natalia era su segunda criatura. No tuvo un embarazo de riesgo y el parto fue rápido y sin complicaciones pero la niña nació con síndrome de Down: «Sentí mucha rabia porque están nueve meses haciéndote pruebas y al final nos dicen que tiene problemas de corazón. Es muy dura la noticia y tenía miedo a los desconocido pero para mí resultó fundamental tanto el apoyo de la asociación Síndrome de Down Burgos, cuya psicóloga me animó muchísimo, como conocer a Rosa y a Nuria y verles tan felices con sus niños».

Sin juzgar

Todas están de acuerdo en que jamás juzgarían a una mujer por interrumpir un embarazo con diagnóstico de síndrome de Down y en que el único papel que quieren jugar es el de contar su experiencia, decirles a las futuras madres las posibilidades que tienen sus hijos, la capacidad de ternura para la que están dotados y los recursos que hay para que lleven una vida plena y digna. Que puedan ver que están estimulados e integrados en los colegios. Y que no son enfermos. «A veces en los colegios a los otros niños les dicen que están "malitos" y esto no es cierto, hay que erradicar esta idea y aclarar que, simplemente, les cuesta más aprender», añade Rosa.

«No queremos convencer, solo decir que no se acaba el mundo cuando nace un crío así y contar cómo nos va a nosotras», precisa Nuria, que añade que en Holanda se acaba de excluir el Down de las causas para interrumpir un embarazo, debido a la sociabilidad y educabilidad que tienen estos niños. Sobre esto, Rosa tiene las cosas muy claras: «No me gusta vivir en una sociedad en la que se decide quién tiene derecho a nacer. ¿Qué pasará cuando se conozca el mapa genético? ¿Nacerá un niño del que se sepa que va a tener cáncer con 5 años?».

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