El área de Ciencias de la Educación de la Universidad de Burgos está a la espera de conocer si tendrán ayuda por parte del Imserso dos proyectos de investigación sobre las enfermedades raras que ha presentado a la convocatoria de subvenciones de esa entidad. Uno de los trabajos es una evaluación de la Ley de Dependencia con respecto a la cobertura de las necesidades de las personas con estas patologías y el segundo tiene que ver con las necesidades socioeducativas de los niños.

Así lo explicó ayer Victoria Ramos, codirectora del curso de verano de la UBU "Marco actual e impacto social de las enfermedades raras en España y en Europa. Un problema de salud pública", que arrancó ayer.

Estas iniciativas se desarrollarían en colaboración con el Centro Estatal de Enfermedades Raras (CREER), cuya directora de Formación, Begoña Ruiz, es responsable también de este seminario formativo, que hoy acoge una conferencia de Ignacio Abaitua, jefe de servicio del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III, que hablará sobre el registro de estas patologías y las bases de información como indicadores de calidad.

En el curso están participando 68 personas, muchas de ellas del ámbito sanitario pero también de otras áreas como Derecho o Económicas. «Uno de los objetivos es formar a profesionales en el manejo de las situaciones que se originan en la atención tanto a los afectados como a sus familias e incrementar la concienciación social y la visibilidad de este colectivo para que tenga las misma oportunidades que el resto de la sociedad», dijo Victoria Ramos.

A lo largo de la semana se van a abordar diferentes asuntos como el movimiento asociativo, la situación de las familias, la investigación y los recursos, la inteligencia emocional y el sentido del humor para convivir con la enfermedad o el manejo del dolor o el estrés en quienes padecen alguno de estos síndromes.