El Ministerio de Sanidad y Política Social ha invertido en los dos últimos años un total de 53 millones de euros en investigación de medicamentos huérfanos, denominación que se da a aquellos fármacos que palían los efectos de las enfermedades raras y que por su escasa productividad en el mercado no son los "favoritos" de los grandes laboratorios, por lo que no se mueven grandes cifras para potenciar su estudio y fabricación.
Este dato lo dio ayer en Burgos la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, durante la inauguración del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, que desde el mes de julio presta atención a pacientes y familias con estas patologías de poca prevalencia. «Llevamos ya varios años trabajando en ello porque sabemos que es muy importante la aprobación del uso de determinados medicamentos que suponen un alivio inmediato para las personas afectadas».
Así, en 2008 se destinó a este fin 37 millones y en 2009, 16, lo que, a juicio de Jiménez «pone de manifiesto el esfuerzo del ministerio por impulsar la investigación». En este sentido, hizo hincapié en que es fundamental no solo detectar y diagnosticar precozmente este tipo de patologías sino encontrar un tratamiento adecuado para mejorar la calidad de vida de quienes las sufren: «Desde el Instituto Carlos III y las sociedades científicas se hace un importante esfuerzo investigador que supone demostrar que aunque desde el punto de vista comercial estas enfermedades pueden no ofrecer interés para seguir trabajando en ellas, desde la Administración tenemos la obligación de seguir una línea de investigación potente para aliviar la situación de muchas personas».
En el Centro de Enfermedades Raras trabajan en la actualidad 71 personas, una cifra que llegará al centenar del que se habló hace casi un año cuando vino a visitar las obras la entonces secretaria de Estado de Política Social, Amparo Valcarce, «a medida que el centro vaya atendiendo nuevas necesidades, desarrollando programas y recibiendo usuarios», según precisó Jiménez. Sobre la investigación, la ministra anunció que se trabajará en estrecha colaboración con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III desarrollando acciones de investigación y de estudios epidemiológicos de codificación.
En este sentido, añadió que se pretende generar un «espacio de cooperación institucional» con la Junta que permita ampliar las posibilidades de las líneas de investigación», de manera que pueda trabajarse conjuntamente con los profesionales que tanto en el Complejo Asistencial de Burgos como en otros centros de la región ya se dedican a estudiar algunos de estos síndromes minoritarios.
Y la gripe
La ministra de Sanidad Trinidad Jiménez anunció una próxima reunión del Consejo Interterritorial para abordar cuándo va a comenzar la vacunación de la gripe A. «En este momento está culminando la vacuna de la gripe estacional y cuando termine podemos empezar de forma inmediata con la de gripe A, pero es algo que queremos acordar con las comunidades autónomas».
No se pronunció sobre un posible adelanto de la vacunación e insistió en que esta decisión ha de ser consensuada.
BLOC DE NOTAS
Besos para todos
La ministra llegó al Centro de Enfermedades Raras en un día de plena actividad. Así que pudo ver algo más que salas impolutas y ordenadores de última generación. Pudo ver a la gente. Y hablar con ella. Así, escuchó de primera mano las dificultades a las que tienen que enfrentarse las familias a las que les llega un diagnóstico del que se sabe poco y después de mucho peregrinar por las consultas. Los usuarios también le informaron de sus problemas de integración laboral e incluso le indicaron que sería una buena idea que se les hiciera un hueco entre el personal del nuevo centro. Parece que ella tomó nota.
Y cuando la comitiva llegó a la parte donde se encuentran los apartamentos pensados para las familias de otras provincias que tengan que venir a al Centro, conoció a la de Alonso, un joven madrileño encantado de conocer a la ministra, a la que encontró muy guapa.
Parecía que andaba sin prisa. Hasta se sentó a charlar junto a un grupo de profesoras e investigadoras de la Universidad de Burgos que le contaron sus cuitas. Una terapeuta ocupacional le pidió que se tuviera más en cuenta a su profesión en la Ley de Dependencia. Jiménez siguió tomando nota.