La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, subrayó ayer que el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos inaugura la Estrategia del Sistema Nacional de Salud sobre estas patologías, aprobada el 3 de junio, y que se presentará dentro de dos semanas. Un programa pionero en Europa que «tendrá más visibilidad», dijo, aprovechando la presidencia de España de la UE.
Esta estrategia entra en el Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud (PNS) y aborda aspectos sobre prevención, detección precoz de enfermedades raras, atención socio sanitaria, impulso a la investigación, y formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias. «El camino no es otro que el desarrollo de un espacio socio sanitario adecuado a las necesidades de estos pacientes y de sus familias», señaló en la inauguración de este centro, dependiente del Imserso, para cuya construcción y equipamiento destinó 13,5 millones. «Vamos a empezar a dar un tratamiento de igualdad como otras enfermedades, con la características de que con este tipo de centro estamos haciendo realidad uno de los objetivos más importantes que tiene el Ministerio de Sanidad, que es la integración del espacio socio sanitario», argumentó.
Características. En este sentido, destacó que ahora se puede atender a determinadas personas, prevenir enfermedades, formar a los profesionales y cuidadores y abrir una línea importante en investigación. «Empezamos a poner en marcha una estrategia en el tratamiento de enfermedades raras que aprobamos en el Sistema Nacional de Salud y de la cual forma parte una recomendación de la UE en el sentido de avanzar en el estudio, la investigación, formación y tratamiento de este tipo de enfermedades», manifestó.
Jiménez señaló que el centro pondrá en marcha programas para tratar las enfermedades raras con un enfoque socio sanitario. Dispone de 48 plazas residenciales (con una utilidad posible de 60 plazas) para servicios de atención a familias y ONG´s, y de 20 plazas de atención socio sanitaria en servicio diurno y desarrollará una doble función: ser modelo de referencia nacional destinado a la investigación, promoción y apoyo de otros recursos del sector y llevar a cabo atención directa y especializada a personas que padecen este tipo de enfermedades y a sus familias.
La ministra también señaló que con este centro se potenciará la investigación sobre "medicamentos huérfanos".